Lilla Ellys kamp mot JEB.

Sova

2012-02-13T21:58:00.001+01:00

Ny vecka, då är det måndag. Noelle fick leka med Mollie idag och jag fick fika med Marina. Jag tänkte att Mollie skulle inspirera Noelle till att vilja gå, men icke. Hon är inte den atletiska typen, hehe precis som sin mor. Jag traskade när jag var 14 månader och Daniel när han var drygt 9. Mollie knallade på fint och Noelle kröp efter lugnt och fint i sin takt. Mycket trevligt besök.

Elly sover lugnt i mitt knä och jag hoppas att det fortsätter så. Imorgon ska jag till stan och luncha med några vänner och då vill jag vara lika pigg som Noelle. En del undrar hur jag klarar av att sova så lite/osammanhängande. Ska jag vara helt ärlig så vet jag inte. Jag känner ett så starkt behov av att se efter Elly på nätterna och ligga nära henne att jag inte skulle vilja byta det mot mer sömn. Två nätter har jag sovit utan henne sedan hon föddes. En natt då jag var på spa och den natten jag födde Noelle. Jag har glömt hur det är att sova djupt. Rör Elly sin arm så vaknar jag. Jag smörjer henne i ansiktet regelbundet under hela natten för att det inte ska bildas tjocka skorpor i ansiktet som hon sedan river upp.

En sak önskar jag, jag önskar att jag kunde få sova även med Noelle. Problemen med det är två. Ett, hon vaknar i regel två till tre gånger per natt och vrålar lite i sömnen, hon hade då väckt Elly och mig. Jag klarar inte fler väckningar. Två, det verkar som om hon är ett sånt barn som VILL sova själv i sin säng. Daniel har försökt sova med henne men hon kommer inte till ro utan vänder och vrider på sig tills hon får ligga själv i sin kära spjälsäng. Hon har sovit själv sedan hon var två månader och snarkar på från 19-05:30 med reservation för att hon vrålar till i sömnen och vill ha napp och snutte någon gång. Har ni också barn som hellre sover själva??

Jag tvivlar dock inte på att jag kommer få sova med båda ungarna när Noelle blir lite större. Eller så har hon närhetsproblem;) ;)

Mitt i natten

2012-02-12T00:04:00.001+01:00

Jag ligger i sängen och chillar. Klockan är snart midnatt och jag varvar bloggen med lite wordfeud.

Vi har lagt om benen igen, det var ingen hit. Nu är de betydligt sårigare än innan jag påbörjade den "smarta" planen att lämna de delvis oomlagda. Som grädde på moset så lossnade huden på ena baksida lår också samt att Elly snubblade till och fick en stor blåsa på knät. Nej nej nej, rosa, läkt, fin, SKÖR hud har nu förvandlats till trasig hud som dansar uppe på köttsår. Jag vill inte bli ledsen, det är ingen ide. Att jag ALDRIG vänjer mig, att det är då här det är. Ellys hud kommer aldrig att förbli hel. Det tar emot, det går inte riktigt in i mitt huvud. Det ska gå. Fast det gör det aldrig. Kanske lär jag mig att glädjas åt de dagar då huden håller ihop och hon slipper svidande sår.

Jag var ond idag. Jag mådde bättre efter att jag snubblat förbi en riktig köttbild på nätet. Jag fick perspektiv när jag såg att EB kan vara betydligt grymmare än vad jag skådat på min egen dotter under dagen. Hemskt att tänka så, för det är en person som har de såren på sin kropp. Men jag brukar erkänna även det man kanske inte borde säga högt...

Nyss fick jag skrika på Daniel eftersom Elly så gärna vill klia upp ett hudområde som är nyläkt bak mellan höften och ryggen. I sömnen tar hon handen och pressar allt vad hon har. Jag vågade inte lämna sängen för att hämta klådstillande kräm och mer förband utan provade att ringa honom. Han ligger i ett annat rum med Noelle. Han svarade inte så jag fick helt enkelt skrika. På med kräm och mer förband medan jag lyser med telefonen i mörkret. Elly snarkar vidare. Hade jag inte vaktat henne när hon sover så hade hon inte legat här idag. Återstår att se om det blir en lugn natt, eller inte.

Nu ska jag läggs några ord till sedan blir det att släcka ner min bästa vän. Imorgon är det visning på huset, håll era tummar;)

Potta då?!

2012-02-09T19:12:00.000+01:00

Shopping, shopping, shopping;) Sen jag fick barn så tågar jag bara in mot barnavdelningen direkt. Mest för att jag inte pallar prova kläder på mig med Noelle hängandes på axeln. Att sitta i vagnen är inget kul alls. Jag, Mia och Noelle gjorde Väla köpcenter idag inklusive lunch.

Elly har varit hos dagmamman som vanligt. Jag väntar på att få tag i arbetsterapeuten så att vi kan designa en "potta" till Elly. Dagmamman och jag är inne på samma spår, att det som troligen kommer att fungera bäst är att klä in en mobil pottstol som äldre har. En sådan man sätter över en vanlig toalett. Pottor till barn är ALLDELES för små för att vi ska kunna klä de i tryckavlastande madrass. Tre barn hos dagmamman pottränas och Elly vill också. Måtte vi komma på något som fungerar. Det är inte enbart själva pottan som är problemet utan även hur jag ska få alla förband att sitta kvar när blöjan ska av och hon ska ställa sig upp. I nuläget är det ju blöjan som håller alla förband på plats. Kanske kan jag klippa ett hål i hennes shorts så att hon kan kissa och bajsa med de på och sätta blöjan utanpå tills hon är torr?! Återstår att se....

Noelle hänger lite coolt i klädaffären och Elly busar med sina vänner.

Hallå ja

2012-02-08T19:03:00.000+01:00

Idag vart det andra dagen med den nya assistenten, härligt att det är igång! Ingen dagmamma idag utan fullt ös här hemma. Jag lär ut olika moment allt eftersom de uppkommer.

På eftermiddagen fick vi återigen besök av Katarina och hennes barn. Denna gången hade vi turen att träffa alla fyra då även Love (som är jämngammal med Elly) och Lycka var med. Även kakorna fick följa med hit till vår förtjusning. Eftermiddagen flög förbi som ni förstår och nu sover de som stockar. Hoppas det håller i sig. Noelle gick upp kl 4 imorse, läs i natt.

I skrivandets stund sitter jag på motionscykeln och flåsar. Efter detta blir det ett bad och skvallertidning. Vi har det bra nu. Bra dagar är det ända som kommer om och om igen så jag ska vara tacksam. Jag påminner mig själv om det. Det är lätt att bli girig, att glömma de dåliga dagarna, att bara önska bättre och bättre. Jag vill att Elly ska bli ännu bättre, men jag måste stanna upp och uppskatta att hon faktiskt är så bra som hon är. Farligt är det att aldrig nöja sig, även om det är strävan efter att göra henne ännu bättre som driver oss framåt.

EB-bin

2012-02-07T22:57:00.000+01:00

Hur ska jag veta vad som är det bästa? Just nu får jag magsår för att jag fått för mig att prova en ny taktik med benen. Ellys vader och smalben har varit omlagda i 2,5 år och jag riktigt ser hur svag huden är. Jag inbillar mig att smalbenen, som inte är speciellt såriga blir svaga av att alltid vara inpackade och tar en chansning och bara sätter förband på vaderna och därmed lämnar framsida ben oomlagt. Kanske kan huden där stärkas och hålla bättre precis som på armarna. Nu bildas vattenfyllda tunna blåsor på hela benen och jag undrar vad jag pysslar med?! Ändå finns det något i mig som säger avvakta, vänta...Kanske blir huden starkare efter dessa blåsor och läker? ELLER så har jag totalt sabbat hela benen?! Det är aldrig någon som vet, det finns aldrig något facit. Det är ALLTID vi som föräldrar som får ta konsekvenserna. STOR glädje när vi lyckas med något som ger en klar förbättring men STOR frustration då vår "smarta" plan förstörde allt.

Det är inga småbeslut vi snackar om. Vi snackar hudvård, medicinering, kost och tunga beslut som ingen har svaret på. Benmärgstransplantation bör göras NÄR? Idag är det en extremt riskfylld behandling med många dödsfall och oftast stora komplikationer. Finns det tid till att vänta och se om läkarna lyckas klura ut det perfekta sättet att utföra det på för att optimera chanserna till överlevnad med minimala komplikationer? Finns det tid till att vänta och se om behandlingen verkligen hjälper på längre sikt? Bör Elly få leva sitt liv i det lugna nu när hon skrattar och leker sig igenom livet eller borde vi hoppa på tåget som tar oss vart?

Varje dag surrar EB-bin i mitt huvud som surrar surrar surrar som en proppfull bikupa. Massa frågor, inga svar. INGET serveras på fat. Allt måste vi själva ta ansvar för, googla, forska, prata med kunniga EB-folk dvs de som själv är drabbade eller föräldrar för att klura ut vad man kan göra, hur man kan göra. Ändå är aldrig den ena lik den andra.

När det gäller bmt så finns det lite olika läger har jag märkt. Av de barn och ungdomar som har gjort en bmt så är/var NÄSTAN alla så pass allvarligt sjuka att de inte skulle överleva speciellt länge utan en bmt. När det gäller specifikt den junktionala formen då har det enbart gjorts bmt på de som har den absolut allvarligaste formen Herlitz.

När jag frågar och läser vad andra har skrivit med former av EB som fortfarande är allvarliga men inte direkt livshotande på samma sätt så anser de flesta att en bmt är en alldeles för osäkert och aggressiv behandling. Det är större risk att de dör av en bmt än av deras EB.

De finns också de som anser att de hellre lever livet med EB tills det tar slut, än chansar på att en bmt skulle förlänga deras liv men då tvingas genomgå en aggressiv behandling som fortfarande inte ses som ett botmedel.

Oavsett vad som man väljer så tycker jag att det ABSOLUT viktigaste är att alla respekterar det beslut som tas och att man trots olika åsikter kan stötta och förstå varandra. Detta gäller även de som inte lever med EB i sin närhet. Det är svåra, stora och tunga beslut och man ska akta sig för att tycka för mycket när man inte själv gått i den drabbades skor.

Jag har ingen stans jag vill komma mer med min förmanande diskussion, det var bara det;)

Här ser ni två syskon som till min glädje bråkar. Bra där Elly! Nu vågar hon bita tillbaka lite. Det är inte så lätt att ha en lillasyster som vrålar 5 gånger så högt som en själv och dessutom är starkare i nyporna när hon är 2 år yngre. Noelle är en gladiator och Elly som spunnet socker.

Kramp i pekfingret

2012-02-06T22:31:00.001+01:00

Jag ska fixa en ny data så jag slipper blogga från mobilen, det här suger ;)

Tuggar på

2012-02-05T20:47:00.001+01:00

Daniel hade kul igår. Han for till Tyskland och fyllde på förråden:) Jag och assen höll ställningarna här hemma. Vi har det väl ljummet här om man jämför med er i norr men det är kallt, lite kallt iallafall. Vi var ute i en halvtimme sen var det bra.

Assen har VERKLIGEN arbetat med Elly när det gäller att bajsa. Elly har alltid varit mer eller mindre ledsen när hon bajsar. Kanske gör det ont att bajsa eller så är hon rädd för känslan då bajset kommer ut på såren? Antagligen en kombination. Nu när Elly är lite bättre i huden och mår väldigt bra så har assen skojar till det när hon märker att Elly ska bajsa. Hon sjunger glatt " hej och hå, bajsa på" (yes hon är helt normal;)) Elly tycker det är skitkul så nu ler hon stort när hon ska bajsa och säger "sjung sången". Det har också blivit populärt att bajsa och en trevlig aktivitet istället för skräck. Jag är otroligt tacksam över att tårar och skrik förvandlats till ett leende. Även om vi tvingas sjunga;) Nu är det kanske snart dags att komma på hur vi ska få Elly att våga sitta på en toalett/potta.

Daniel var på plats idag igen så vi har mest ätit hela dagen. Vi ät-tränar för fullt samtidigt som vi leker lera, målar och pusslar. Idag har Elly ätit 1 yoggi, fyra tuggor macka, 1/5 dels korv, 5 tuggor potatismos, 1 vaniljpudding, 1/4 citronmuffins, 1/2 kex, 15 små skedar lasange och tre små bitar choklad. Det är MYCKET vanlig mat. För ett år sedan kunde hon inte svälja något annat än flytande. Läkaren sa att hon behövde en peg, för eller senare. NU sväljer hon och accepterar att prova och att smaka. Framstegen är väldigt mycket knutet till att hon nu går hos dagmamman. Det var där hon började att apa efter de andra barnen. Utöver den mat jag räknat upp har hon också ätit 4 minimax med proteintillskott som tillsammans ger ca 1000 kcal.

Vi var för första gången tillsammans hela familjen på maxi idag och inhandlade eftermiddagsfikat. Vi tant-fikar på helgerna vid 15, precis som farmor och farfar alltid gjorde;) Idag fick Elly åka bilen i affären. Hon satt och tutade på alla som passerade och varje gång vi stannade så sa hon "jag tankar nu" ;)

Sjukhuset

2012-02-03T21:28:00.001+01:00

Börjar med att berätta att vi aldrig behövde åka till vårdcentralen med Noelle. Hon belastade benet normalt på morgonen den dagen vi skulle dit och nu verkar det vara helt bra ;)

Vi var på sjukhuset idag med Elly för ett besök på dagvården. Jag pratade med läkaren, vi kollade HB-värdet och vägde Elly.

Jag tyckte mig se glädjetårar i läkarens ögon idag då Elly skrattade och ivrigt berättade att hon skulle till barnen när vi var klara. "Det är det här jag älskar med mitt arbete, när jag ser sånt här" sa hon typ, med risk för något felciterat ;). Man ska inte bli bättre med Ellys diagnos, men jag påminde läkaren om hur Ellys allmäntillstånd var förra året. Idag vägde hon 17 kg med kläder och hade ett HB på 106. Vi konstaterade också att Elly inte äter mycket mediciner längre. Bactrim (antibiotika) i lågdos förebyggande, theralen inför natten sant flutide att inhalera för andningen. Det är det hon "står på", en kort lista;)

Läkaren berättade också att hon pratat med en smärtläkare som sagt att barn som upplever mycket smärta antingen kan få en låg smärttröskel och därmed bli väldigt känsliga och känna smärta lättare än normalt eller så kan de utveckla en hög smärttröskel och bli väldigt tåliga. När det gäller Elly så är det ingen tvekan om att hon är extremt tålig, vilket vi är väldigt tacksamma för. Trots alla sår på hennes kropp så är det väldigt sällan hon klagar eller visar tendenser till att ha ont.

På vägen ut så träffade vi en bloggläsare i hissen som till min stora glädje var sköterska eller kanske läkare, sorry men jag han inte läsa på skylten. Det värmer när vårdpersonal läser det jag skriver för då vet jag att om det föds en liten flicka eller pojke som Elly så kanske de råkar få nys om det och då är plötsligt barnets förutsättningar mycket bättre. Ett barn som misstänks ha EB behandlas förhoppningsvis som en fjäril. KUL när bloggläsare ger sig till känna, vårdpersonal eller inte ;)

Vi åkte hem från sjukhuset i ett glädjerus. Eller jag åkte hem, Elly åkte till barnen.

Imorgon jobbar assen MEGAlänge för nu äntligen ska Daniel göra något för sig själv. Bra där Daddis :)

Trevlig helg!!!!

Små kyligt ;)

2012-02-01T22:09:00.003+01:00

Fina bilder från dagen bjuds det på idag. Räcker med kommentaren "det är kallt ute" för att beskriva dem. Elly var den enda som inte frös. Daniel vägrade mössa och vantar så har får skylla sig själv. Drygt en halvtimme stod vi ut. Stackars Noelle som kanske ska börja på "ute- förskola" :)

Pratade med en i personalen på ur och skur förskolan idag och det lät kanon. Nu när det är som kallast så är de ute på förmiddagen. Vi hoppas att Noelle ska komma in där, fanns bara en plats kvar...

När vi talar om trollen så blir det premiär på vårdcentralen imorgon. Noelle ramlade i spjälsängen igår och benet åkte emellan spjälen. Benet är inte rött eller svullet men hon vägrar stödja sig på det. Ställer vi henne upp så håller hon upp benet som hundarna gör när de skadat tassen. 1177 tyckte vi skulle låta en läkare ta sig en titt. Som sagt, man ser ingenting men hon verkar ha ont. Kanske en stukning? En sträckning? Detta är inte mitt område alls.

Samma, samma, samma

2012-01-31T22:59:00.000+01:00

Varför ska man gå på tivoli när man kan gå på Maxi??:)

Snart ska jag gå och lägga mig. Fast jag gör olika saker för mig själv då och då och jag gör en massa saker med mannen och vänner tillsammans med barnen så känns det ibland samma, samma, samma. SAMMA sak dag ut och dag in. Uttråkad. Vad är meningen med livet? Har alla andra så extremt ball som det verkar låta? Är alla så förbaskat lyckliga och nöjda?

Det är lätt att skylla känslan som är en blandning av olust, uttråkad och samma, samma, samma på Ellys sjukdom. Att det är begränsningarna och den mentala pressen som den medför som är anledningen till denna känsla.

Jag har vändt och vridit på det och det har faktiskt inget med Elly att göra alls. Även om hon varit frisk så hade det varit samma. Säkert ännu mer inrutat och betydligt mindre fritid med barnen och Daniel. Jobb, förskola, middag, sova, om och om igen och därefter helg. På helgen och semestern hade vi haft större valmöjlighet till att hitta på saker men även fast man har valmöjligheten rent fysiskt så är det inte säkert att ekonomin eller orken funnits till att bekosta eller orka med att fara riket runt.

Nä, kanske är det ett vanligt fenomen, att känna som jag gör, känna samma, samma, samma. Känna jaha är det så här det är?! Jag strävar hela min uppväxt efter att hitta en livskamrat och skaffa barn, nu har jag det och vi har det bra och allt rullar på och.... Ja det är väl inget och, det är väl punkt där efter;)

Det är konstigt det här med hur känslan och tanken styr en, hur det kan variera från dag till dag. Hur livet kan kännas helt komplett och fantastiskt en dag för att bytas ut mot likgiltighet och undran över vad man egentligen pysslar med?!

Jag brukar tänka att det är de små sakerna som sätter värde på livet. Att umgås, att äta en god middag, att fika med en vän, framförallt att vårda sina relationer och ha människor runt dig som gör en glad och ger en energi. Då gör det ingenting om det mest är samma, samma, samma. Även fast känslan suger när den norpar åt sig en hel dag.

Några smycken för kärleken och Elly?

2012-01-31T19:55:00.002+01:00

Snart är det alla hjärtansdag. Om du vill köpa något personligt och vackert så titta på bilderna nedan och klicka in på länken. Om man beställer smycken i Ellys namn inför alla hjärtansdag så går 20 % till Ellys spargris som troligen töms nu inför hennes kommande 3-års dag. ;)

http://smyckenmedomtanke.blogg.se/

Tjaaaa

2012-01-29T19:33:00.003+01:00

Fredagskvällen var toppen. Massa snack, skålar och goa kollegor. Vi var på en restaurang som heter Haket och jag hade nöjet att få träffa två kollegor som jag inte träffat tidigare. Den ena läste bloggen så för min del krävdes ingen närmare presentation ;)

I lördags for vi ner till min pappa för att fira syrrans födelsedag och umgås. Vi sov över där till idag men nu är vi hemma igen och allt är i sin ordning. Det blir alltid lite fler blåsor på bortaplan, antagligen på grund av små förändringar. En enkel sak som att våra stolar är släta i skinn och pappas i trä ställer till problem. Vi satte Elly som vanligt på en kudde på stolen men missade att stolsryggen var hårdare än här hemma. Det missade inte Elly utan tog tillfället i akt och gnuggade ryggen mot stolsryggen så att en av pinnarna skönt masserade ryggslutet. Plötsligt blöder det genom tröjan och vi la då ihop ett plus ett. En sådan grej är lätt att missa, även efter 3 år. Det är inte hela världen, jag försöker att inte bli irriterad på mig själv, men det är störigt. Ett sår som efter en månad i princip var läkt kliades upp på en minut, ett misstag....

God mat och en bra film förgyllde vår kväll, Time heter filmen och var väl helt klart sevärd.

På eftermiddagen idag har jag gjort mitt yttersta för att leka med båda barnen samtidigt så att Daniel har kunnat städa och dona. Imorgon kommer mäklaren och en fotograf hit, sedan åker huset ut på nätet. HOPPAS vi får napp;)

Nu ett bad, alla sover. Daniel vaktar Elly så jag kan njuta i lugn och ro.

Här blåser vi bubblor, alltid lika kul!

Vi poserar lite, jag och min goa Noelle

2012-01-27T15:29:00.001+01:00

Nu far jag in till stan och möter upp hela 36 kollegor ;)

En tur på stan och AW

2012-01-26T23:26:00.001+01:00

Det var en alldeles vanlig dag idag. Dagar utan konstigheter det är härliga dagar det.

Elly for iväg till dagmamman, på strålande humör med solbrillorna på och Smurfarna i bilstereon. Jag själv tog bussen in till stan med Noelle för att möta upp Caroline och Elias och "mamma slöa".

Jag vet inte om jag ska kalla det slött att fika och gå i stan i Noelles sällskap längre. Hon vill inte ha skor, inte heller strumpor. Hon vill inte sitta i vagnen utan bara bli buren. Det slutar med att jag har en klättrande apa på 12 kg, barfota, som gör allt i sin makt för att komma åt det som är inom räckhåll. Jag motiverar mig själv genom att tänka på de fina armmusklerna som jag får ;)

Det blev shoppat en del. Jag vågade till och med mig in i provrummet när Noelle sov. På beställning vaknade hon när jag stod utan byxor...Ett par svarta jeans blev det iallafall. Som vanligt blev det även en del till Elly och Noelle. Behovet borde styra, men jag shoppar för lusten. Det gör mig glad;)

En bloggläsare vill skicka sina smurfskivor till Elly!! Det ni, hon kommer bli riktigt glad. Jag tycker det är väldigt fint att denna bloggläsare själv tänkte att Elly kanske skulle bli glad för fler smurflåtar och ville skicka dem.

Imorgon ska vi fixa med huset sedan ska jag ut och svira lite igen. Inte ALL IN som på julfesten men en lagom after work. Det blir en cider eller fem:) men jag har lovat att komma hem runt 24 och inte närmare morgonen. Min bror och Daniel håller ställningarna här hemma med filmer och lösgodis. Jag är nöjd med mins framsteg, nu ser jag bara fram emot att sticka ut och är inte vidare orolig.

Hoppas ni får en trevlig helg!!!!!

Ögonmottagningen och FIKA;)

2012-01-25T19:28:00.000+01:00

Vi hann i tid i morse, i tid till ögonmottagningen för att undersöka Ellys syn och det ärr som bildats på hornhinnan på hennes vänstra öga. Elly anade oråd redan i bilen eftersom jag gjorde det osmarta draget att tala om vart vi skulle och vad som skulle ske redan innan vi åkte. Hon litade inte på att det inte skulle göra ont.

Väl där började vi med en synundersökning där Elly tittade på en dataskärm på håll med olika figurer för att sedan återge vilken figur hon såg genom att peka på ett block. Der testet klarade hon utan anmärkning. Hon vägrade dock göra det med enbart det skadade ögat så vi kunde inte fastställa hur bra hon ser genom ärret.

Efter detta lös ögonläkaren Elly i hennes skadade öga och det gick ganska bra. Hon kunde bara konstatera att det är ett stort ärr som täcker hela pupillen. Hur djupt det är kunde hon inte avgöra genom en sådan undersökning.

Ok, vad innebär detta?

Läkaren sa att Elly troligen INTE skelar på grund av att hon försöker se förbi ärret utan på grund av att hjärna "ger upp" ögat. Synen utvecklas de första 8 åren i livet och om hjärnan tycker att ögat är för jobbigt att använda så använder den helt enkelt enbart det friska ögat. Läkaren trodde att det redan kunde vara försent, att hjärnan redan gett upp ögat. Hon trodde att Elly enbart skulle ha ledsyn (tror jag det heter) tillslut och därmed enbart se ljus och kontraster med det ögat.

Det som går att göra är att tejpa över det friska ögat och på så vis tvinga hjärnan att använda det skadade ögat. Detta får man i så fall göra upp till 8 års ålder. Jag förklarade, och läkaren förstod givetvis, att det absolut inte går på Ellys hud. Ett annat alternativ var att droppa droppar i ögat som grumlar det och gör det svårt att se så att hjärna på så vis använder det skadade ögat. Risken som jag ser med det är att Elly börjar gnugga sig i ögat för att få bort det grumliga och då drar sönder hela ögat så att även det friska ögat blir skadat.

Diskussionen kring laserbehandling fördes men läkaren trodde inte att Ellys sköra öga skulle klara av ett sådant ingrepp och en sövning är inte heller att föredra.

Jag och Daniel har bestämt oss för att inte göra något alls. Om det blir så att hjärnan helt förkastar det skadade ögat så får det bli så och vi får göra allt i vår makt för att det inte ska bli fler ärr då Elly riskerar att bli nästintill blind. Vi anser inte att det är för Ellys bästa om vi förstör synen i 5 år på hennes friska öga för att KANSKE rädda det skadade till vis del. Hennes livskvalitet kommer att bli mycket lägre då hon under dessa år kommer att ha svårt att se på nära håll och göra alla de aktiviteter som hon älskar så som att måla, leka med lera och titta på film. Vi tänker HÄR och NU när det gäller Elly och att droppa i droppar i ögat som grumlar det så att hon inte ser något låter inte ok. Om vi hade gjort det så är det inte bara risk för att hon gnuggar sig i ögat utan även en mycket större risk för att hon ramlar eller går in i saker. Med så kraftigt nedsatt syn som det skulle innebära kommer hon verkligen inte våga släppa taget och gå själv.

Tack, men nej tack.

Nu är det väldigt viktigt att vi VERKLIGEN tänker på att uppmana Elly till att bära solglasögon vid blåst, om hon måste gå ut. Inte ha henne ute om det är för kallt, blåser, regnar eller snöar kraftigt.

Jag ber och hoppas att det inte kommer fler ärr. Vi hade en extrem otur! Jag vet många med JEB som ständigt får blåsor i ögonen utan ärrbildning. Elly har haft det 4 gånger och en av dessa gånger blev det utdraget och infektion vilket ledde till ärret.

Jag är inte ledsen för jag tror att vi kommer att klara av att hålla ärren borta. Hon klarade syntestet som sagt och man kan göra allt även med ett öga. Eller lite ledsen är jag, men försöker tänka positivt.

På ögonmottagningen...

På eftermiddagen hade vi äran att få besök av Katarina, Tindra och lilla Lovisa. De hade med sig goda kakor som Tindra bakat. Elly älskade att leka med Tindra och efter bara några minuter ville hon gå med henne;) Noelle petade på Lovisa, mest försiktigt men hon fick sig även några nyp;) tack tack för ett trevligt slut på denna dag!!

2 till ;)

2012-01-24T19:54:00.002+01:00

Jag måste visa 2 bilder till från Ellys fika idag. Kolla som hon chillar;) Hon valde själv en blåbärs cupcake och en blåbärs Mer.

Det är riktigt kul att jag får se bilder och föreställa mig hur det är. Jag har vänt och vridit på det om jag borde följa med Elly och assen eller inte. Men jag har kommit fram till att både jag och Elly behöver de 20 timmarna i veckan ifrån varandra. Speciellt eftersom det alltid är så intimt och koncentrerat på Elly när vi är tillsammans.

Assen är riktigt bra. Observera den lilla filten hon tänkt på att klämma in under Ellys ben på grund av en hård söm på fåtöljen.

Det är kärlek när jag ser sådana här bilder;)

Vi har köpt två mutpaket inför läkarbesöket imorgon. Redan halv elva ska vi vara där så det blir hurry hurry....

Hallå ja!

2012-01-24T12:12:00.001+01:00

Badet idag gick super!!! Först vilade hon upp sig i soffan efter badet med sitt belöningsgodis och nu är hon och fikar på Familia med assen. Dagmamman har ledigt idag så då får vi hitta på något annat. Tack för tipset om att Elly skulle kunna fika där, mjuka fåtöljer ;)

Snart kommer de tillbaka för i eftermiddag är det intervju med en potentiell assistent. Jag och Daniel kämpar med att färdigställa huset till fotografering på måndag.

En mycket bra dag!

Imorgon ska vi till sjukhuset. Hoppas att Elly låter läkaren titta i ögat?! HOPPAS att de säger att de tror att man kan görs något åt ärret....

Hej hej

2012-01-22T18:45:00.000+01:00

Det blev en sväng ner till Daniels farmor och farfar idag. Först blev jag lyrisk när jag såg att det snöade, yes pulka. Sedan insåg jag att det typ bara är blask. Vi struntade i blasket och satte oss i bilen istället.

Elly tog den sista bilden :)

Många har kommenterat att Ellys ansikte ser fint ut. Ni har givetvis rätt;) Jag kan säga så här, mitt smörjande dygnet runt har gett resultat. Ellys diagnos karaktäriseras av otroligt svårläkta sår runt mun och näsa som gärna sprider sig över hela ansiktet. Sår som bildar svarta skorpor som aldrig vill läka utan bara ramla av och bildas om på nytt. Jag har sett massa bilder på dessa sår hos barn med JEB och jag har verkligen smörjt som en galning. Jag trodde aldrig att Elly skulle få ett sårfritt ansikte, men nu vågar jag hoppas. 7 små sår kvar;)

En del av er som följt bloggen i över ett år kanske kommer ihåg hur Elly mådde och såg ut för ett år sedan. Hade hon fortsatt i samma spår så hade hon troligen varit döende nu. MEN Elly hamnade på en annan väg och på något fantastiskt vis så är Elly extremt mycket BÄTTRE detta året än förra!

Jag ger inte upp hoppet. Det finns mirakel. Vad framtiden har att erbjuda vet ingen. Vi gör bara allt vi kan och njuter av att Elly verkligen kan leva livet och LEKA ;)

Barnkalas

2012-01-21T19:05:00.002+01:00

Idag var en stor dag, Ellys första barnkalas;)

Frisören som jag var hos i torsdags hjälpte mig att plocka fram ett riktigt rengörande schampo som faktiskt var mycket bra. Ellys hår är svårt att få rent på grund av alla krämer, men redan efter en tvätt var det stor skillnad. Vi tvättade håret framför tvn och lät det sitta en stund, sedan sköljde vi ur schampot över badkaret. INTE roligt alls, men eftersom jag vet att det inte gör ont utan bara är rädsla så vet jag också att Elly så småningom om accepterar det.

Efter hårtvätt fick hon på sig finklänning i mörkblått och då sken hon som en sol. Jag är så glad för att jag hittat en finklänning som Elly kan ha. Hon har en i rött, en i blått och en i rosa. Inte vågade jag chansa på att jag skulle hitta fler mjuka modeller, nästan alla finklänningar är styva i materialet.

Elly har hostat väldigt i natt och resultatet blev andningssvårigheter idag. En halvtimme innan assistenten skulle komma och de skulle åka så ville hon ligga ner. Vi fattade beslutet att ge henne 3 betapred för att hon skulle kunna få må bra och kunna få vara med på kalaset. Har man svårt att andas så är inget kul.

Elly var överlycklig när hon åkte iväg, superfin med paketet i knät i bilen. Fast hon inte är själv på kalaset som de flesta andra barnen var så är det ändå inte med mamma utan med hennes "bästis" (assen alltså). Jag ÄLSKAR att det fungerar så bra, att jag känner mig så trygg, att vi inte längre sitter ihop med klister, att Elly blir så självständig som hon kan bli.

Assen messade mig lite under kalaset så jag fick veta att andningen var ok och att de ville stanna kvar ett timma till efter kalasets slut. Det betyder att allt gått jättebra och att Elly hade hur kul som helst. Massa nya barn, över 15 stycken sammanlagt med de vuxna och ändå verkade Elly inte besvärad eller orolig.

Därför är jag lika lycklig idag igen. Fast den som är lyckligast är väl hon som ligger i mitt knä helt utslagen och sover.....Lilla Elly.

Var lycklig med mig

2012-01-20T19:00:00.000+01:00

Sitter du där och grubblar över livet? Händer det inget kul? Har du mindre pengar än vad du önskar? Är ungarna jobbiga och jobbet trist?

ALDRIG var det riktigt bra i mitt "gamla" liv. Innan Elly föddes var små problem stora, eller vi ska nog inte ens kalla det problem;)

Ikväll är jag så FÖRBASKAT lycklig. Jag är lycklig över det som bilderna nedan visar. Jag är lycklig över att Elly går hos en fantastisk dagmamma, att hon kan gå dit flera gånger i veckan och att hon stormtrivs. Jag är lycklig över att hon sitter tätt intill andra barn, att hon vågar luta sig emot och krama dem utan att vara rädd.

Jag är lycklig över att jag kan vara mammaledig och att jag har en underbar liten skrikig tös att lyssna på. Jag är lycklig över att hon inte har EB och att jag därmed kan känna hur det känns att ha henne otympligt liggandes i mitt knä när hon sover middag.

Var lycklig med mig. Omvärdera "problemen". Uppskatta de små men ack så betydelsefulla sakerna i livet.

Trevlig helg;)

Nöjd

2012-01-19T20:38:00.000+01:00

Idag har jag suttit i frisörstolen i drygt tre timmar för att få mitt nästintill svarta hår några nyanser ljusare. Det var kul, Sara klippte sig samtidigt;) Jag är väldigt nöjd. På första bilden syns håret bäst men jag ser mer nöjd ut på andra kortet. Tyvärr kan jag sällan ha det utsläppt då Noelle gör allt i sin makt för att dra av det.

Elly ville även att jag skulle fota hennes dockor. Två av de är nya, resten är många år äldre än henne. En av de är nog i min ålder;) Min mamma sparar allt, på gott och ont.

Tripp

2012-01-19T19:18:00.002+01:00

http://www.wdsu.com/r/30245106/detail.html

Familjedag ;)

2012-01-18T19:59:00.000+01:00

Idag är det onsdag och då är det familjedag eftersom vi fortfarande inte har hittat en assistent. Familjedag är kul och intensivt. Jag hade telefonmöte med banken som gav glädjande besked. Nu kan vi fortsätta processen mot att köpa det hus som vi tror kan bli vårt drömhus.

När jag pratade så sov Noelle middag och Daniel bakade chokladbollar med Elly. Vi tänkte att hon skulle ha plastpåsar över händerna när hon skulle rulla men det ville hon inte. Hon ville inte heller bli kladdig så Daniel fick rulla de till bollar och så fick Elly bolla runt de i pärlsocker.

På eftermiddagen blev det en promenad.

Så mycket har vi gjort idag, inkl allt rörande Elly men det gör vi ju varje dag på rutin. Jag är på väldigt gott humör för det går sååååå himla bra för Elly. Det som gör mig absolut lyckligast är att hon klarar sig ur virus efter virus utan att brytas ner och bli svag. Så var det inte för ett år sedan.

Jag ser också fram emot våren och det faktum att Elly och Noelle kommer närmare varandra för varje dag som går. Titta bara här.....

Sesame Street: Song: Little Butterfly Friend

2012-01-18T19:15:00.001+01:00

Feberfri stålunge

2012-01-17T23:37:00.001+01:00

Det var en lugn dag idag. Elly har ingen feber men fortsätter att ha diarré. Daniel fick det stora nöjet att skopa ner bajs i rören för att sedan lämna dessa till vårdcentralen. Jag och assen har roat oss med att byta omfattande blöjbyten. Elly är oberörd;) antingen är hon så sjukt van vid allt som gör ont att det inte gör speciellt ont längre eller så är hon en riktig stålunge. Det är väldigt sällan hon klagar...

Noelle fick följa med på banken idag. Ett ganska onödigt besök då jag fick en telefontid imorgon eftersom vi skulle ha bokat en tid till en handläggare fast de sa att det bara var att komma in. Jodå, missförstånd och oklarheter förekommer tydligen överallt så varför hetsa upp sig?! ;) Lite störigt bara..

Annars fortsätter den lilla älsklingen med att bara vilja bli buren. Hon vill inte stå på benen, helst inte krypa heller utan bara bäras. Hon står vid mina ben och skakar dem som om de vore galler vid en fängelsecell. Ta upp mig, bär mig! Vi bär henne ofta, men 12 kg är tungt.

Elly är bjuden på sitt första barnkalas på lördag och jag hoppas att hon kan gå. Jag blev så lycklig när jag läste inbjudan. Idag hittade vi en liten bolero som matchar hennes blå festklänning perfekt. Hoppas att hon är i form tills på lördag och hoppas att jag får lov att ta en bild på henne. Då undrar jag vad man köper till en 6- årig tjej när man ska på kalas?

Att prata dagmamma, att prata barnkalas får mig att inse hur långt vi kommit i vårt liv, i Ellys liv. Jag är så otroligt tacksam för att hon lever ett liv med en sjukdom och inte är sjuk. Sjukdomen finns med, i allra högsta grad, men vi försöker, kämpar, strider mot den med alla medel vi kan.

Blessed

2012-01-17T19:18:00.001+01:00

Barnakuten

2012-01-16T19:02:00.002+01:00

Igår på kvällen när jag lutade mig mot Elly så kände jag att hon var varm. Tog örontermometern och tada 39 grader. Jag la ihop febern med att hon haft diarré en gång på dag de senaste dagarna och tänkte virus, igen?!

Eftersom hon precis haft maginfluensan i närmare en vecka så var detta inte alls välkommet. Med förra vinters utfall i bakhuvudet, som innehåll 2 månaders sängliggande, ett blodvärde på 80, matvägran och öppna sår på 30% av kroppen så bestämde vi oss för att ligga flera steg före.

Jag ringde dagvården och de förvarnade barnakuten om att vi skulle komma vid 12 idag. De är riktigt bra på att hantera Elly. Klockan prick 12 sollade de in oss i ett rum utan att något annat barn så mycket som andades på henne ;) Jag förklarade för läkaren att jag ville ha ett HB-värde för ev blodtransfusion, samt ett bastest i fall att HB-värdet var lågt så att vi slapp sticka igen. Sedan även ett crp för att titta efter infektion. Självklart!!

Sköterskan kom och hon var lika lyhörd hon. Blodet togs exakt som jag önskade, jag höll och stasade lite precis som vi brukar. Extremt tacksam över så tillmötesgående personal som lyssnade och lät mig förklara hur vi skulle göra. Det gick jättebra, vi fick det blod vi behövde, lite tårar och inga hudskador.

Proverna kom tillbaka och HB-värdet var glädjande 109, ingen transfusion. Yes! Det andra värdet, crp, var dock 69 och det är anmärkningsvärt. Elly ligger alltid lite över på grund av sin sjukdom men inte så högt. Hon har ingen hudinfektion, lungorna lät bra, hon äter bra....så vad är det?? Det visste inte läkaren heller. Kanske är det ett virus som går nu som tydligen kan ge ett crp på upp mot 100. Det skulle det kunna vara med tanke på febern och diarrén. Jag hoppas på virus! Vi ska ta två bajsodlingar för att se om det finns bakterier i avföringen. Det blir också en högre dos antibiotika i 10 dagar.

Någon som har erfarenhet i vinter av virus med förhöjt crp utan att det rört sig om en uppenbar infektion?

Det var jag och assen som höll låda i lilla rummet på akuten med Elly. Lill Tuttis håll låda där hemma för pappa :)

Nu räcker det med sjukdom för Elly detta året, tack!!!!

Go kväll

2012-01-15T19:04:00.000+01:00

Nu har mormor åkt och det är tomt. Det brukar dock inte dröja så långt mellan gångerna. Elly och Noelle fick massa försenade julklappar, ja vi med ;) Favoriterna var en jättestor anka som visade sig vara en sparbössa som skulle matas med kronor. Min favorit var ett stort doftljus, tack mamma!!

Elly är inte på topp. Jag tror att hon behöver blod. Hoppas på att vi får en tid innan den tid som är planerad för att vi inte ska dra ut på det hela. Även andningen är ganska kass. Den är väldigt väsigt och ansträngt.

Det som är så himla fantastiskt är att Elly nu är så stark. För ett år sedan när hon drogs med smittor hit och dit samt lågt hb-värde så blev hon sängliggandes och väldigt svag. Nu biter det inte på henne på samma sätt. Kanske kanske kan det fortsätta så här. Nu går vi mot ljusare tider och våren är väldigt fördelaktig för Elly. Hoppas att detta året inte är ett undantag.

Älskade lilla Tripp fick sina vingar igår. Han föddes ca två månader efter Elly och jag har följt deras kamp sedan han var riktigt liten. Nu är den över och jag kan inte föreställa mig hur det är för hans mamma som nu plötsligt är utan sin son och ska fortsätta livet efter att själv vårdat honom i hemmet i nästan 3 år. Ett ljus för Tripp och Courtney.

Mormor

2012-01-14T22:26:00.001+01:00

Vi hänger med min mamma hela helgen. Igår fick hon följa med till dagmamman och hämta Elly, vilket så klart var jättekul. Idag har vi lekt, lekt och tagit en promenad i solen. Ja ni läste rätt, solen skiner ;)

Jag har alltid lättare för att hålla tankarna på positiv bana då vi har besök och det snicksnackas om det mesta. Vi pratar mycket om det huset vi vill ha och mamma fick se det igår. Det skulle vara riktigt kul om det blev av, fantastiskt. Hoppas hoppas hoppas!! Blir det inte av så får vi skaffa oss den utbyggnaden vi planerat för.

Då kan vi säga att det blir bra vilket som;)

Snart ska Elly sova och vi ska hålla mys. Lösgodis och film är mina favoriter. Det blev i och för sig det igår så kanske blir det light läsk idag:) Jag har 3 futtiga kilon kvar men det verkar som om motivationen försvunnit ett litet tag. Vi får väl se...

Ord till mig själv

2012-01-12T23:23:00.001+01:00

Lev i nuet, lev i nuet, lev i nuet.

Det kan bli bättre, det behöver inte bli sämre.

Fokusera på allt som är bra!!

Kämpa, kämpa, kämpa. Ingenting är omöjligt.

Du klarar detta!

En läkare som forskar inom flera svåra sjukdomar sa till Hanna att JEB Herlitz var den värsta sjukdomen han stött på.

VARFÖR alla dessa barn? Bara i år har det födds 6 barn i Sverige med just denna diagnos. 3 av dessa finns inte längre här på jorden med sin mamma och sin pappa.

6 barn. Det är tre gånger så många mot vad det brukar vara.

Lilla Tripp som lider av Herlitz orkar snart inte mer. PEACE, är det enda hans mamma ber om.

Jag vet inte vart jag vill komma men oron gnager sönder mig. Jag är också så förbannad och frustrerad över att en sådan här overklig och vidrig sjukdom kan existera.

Varje gång det dimper ner ett mail eller telefonen ringer och jag inser att ytterligare ett barn med diagnosen har föds så knyter sig hela magen. Jag önskar att jag kunde trolla bort såren från deras barn, jag önskar art jag kunde säga att allt kommer att bli bra, men det kan jag inte.

Jag säger att det är värt att kämpa. Jag säger att en del av barnen klarar sig lite bättre, jag säger att de ska göra sitt bästa och räcker inte det så har de gjort allt och lite till...

Smilla

2012-01-12T19:28:00.000+01:00

Så heter supersöta hunden som bet och studsade på Noelle idag. Valpar är underbara och Smilla är verkligen charmig. Det blev fika med Sara och Marina med muffins och jobbskvaller. Gott och roligt var det. Noelle var road till en början sedan skrek hon på som vanligt.

Jag får tacka för alla tips angående ute-förskola. Jag tycker det låter bra och har kontaktat en. De skickade sitt dagsprogram som jag spanat i. När jag får tid och lust ska jag ringa och höra mer om det.

Elly är i god form men jag anar att hon har ett lågt HB efter maginfluensan. jag ringer inte läkaren utan avvaktar tills i slutet på månaden då vi ska till sjukhuset.

Nu när allt är som vanligt igen så fylls v med roliga saker. Imorgon kommer min mamma:)

På vift

2012-01-12T11:28:00.001+01:00

Elly är hos dagmamman. Jag och Noelle ska till Sara på fika och spana in hennes hundvalp;) Först ett stopp på Maxi, då får Noelle alltid åka brum brum. Det regnar för ovanlighetens skull!

Då var även denna dagen snart slut ;)

2012-01-11T16:33:00.000+01:00

På onsdagar har vi än så länge ingen assistent. Då är det bara vi och som vanligt är det fullt ös medvetslös!

Egentligen skulle vi haft besök av Katarina med barn idag, men det blev inte som tänkt då ett av hennes barn kanske inte var helt ok. Det uppskattas att folk är försiktiga, hellre det än tvärtom.

Vi åkte istället in till Helsingborg och gick en stund i jordbodalen. Solen sken vilket det typ aldrig gör här nuförtiden. Det känns så iallafall.

Det börjar närma sig tre födelsedagar. Daniel fyller 30, Elly 3 och Noelle 1 i februari. Om Daniel är sugen så ska han ut och festa till det;) För Noelles del blir det troligen ett premiärbesök på kulhuset/lekland med mamma och pappa på dagen, Elly vill gärna vara hos dagmamman på hennes födelsedag så att hon kan bjuda på glass och alla kan sjunga för henne. Elly fyller år på en fredag så jag har tänkt att syrran och Sara (om hon kan) kan komma hit på kvällen. Syrran sover över och på lördag blir det lite fika med fina tårtor då delar av Daniels familj kommer och delar av min familj. Jag vet att Elly inte uppskattar för många gäster så vi tar några i taget.

Jag pratar med Hanna, Hugos mamma så ofta vi hinner och följer med på deras resa via telefon. Det går väldigt bra för Hugge:) även om det "bara" är föroperationer som gjorts. Sverige har tom plockat in EB- kunniga läkare från England som gjort ett väldigt bra jobb. Det är special special som gäller på patienter med EB och det verkar de förstått!!!

So long.....

Vill ju va som du

2012-01-10T19:53:00.001+01:00

Det var en pärs idag vid badet, minst för Elly, mest för mig. Fast vi har levt med EB i tre år så vänjer jag mig inte. Det går inte att acceptera eller vänja sig vid öppna köttsår, blod och skorpor. Elly är stencool!! Hon gråter några sekunder, ibland minuter när såren möter vattnet sedan är det oftast lugnt.

Idag drabbades hon av en helt absurd klåda efter badet att hon blev manisk. Vi fick vara tre personer för att få på henne förbanden. En fick hindra henne ifrån att slita sig själv i stycken. Ett misstag, ett rejält drag med hennes små fingrar på de mest sköra ställena gör så att huden lossnar. Tyvärr kan hon inte lära sig sin egen läxa då köttsåren tar veckor, månader ja i värsta fall år att läka.

Det är inte klokt. Hade ni varit här och upplevt det hela så hade ni inte förstått hur man mäktar med det. Just idag blev jag väldigt ledsen efteråt. Jag grät inte, men tårarna var inte långt borta. Det är skönt att gråta men vissa dagar orkar man inte med den trötthet och den huvudvärk som kommer efter att man tömt ut.

Nu på kvällen känns det bättre. Daniel är min bästa vän, han vet hur han ska vända min dag. Han föreslog att vi skulle åka och köps en ny dator och ingredienser till en mustig sallad. Att det sedan blev han som fick en ny telefon spelar mindre roll;)

Det är konstigt det här med sorg, eller vi kanske ska kalla det att leva under hjärtskärande förhållanden. Vissa stunder känns allt overkligt ok, andra stunder känns livet oerhört svårt att klara av. Ni som har sjuka barn, haft sjuka barn, förlorat ett barn eller varit med om något annat tragiskt kanske förstår vad jag menar? Situationen kan vara exakt den samma men känslan så varierande.

Elly Elly Elly undra egentligen vem av oss som lider mest. Om jag bara kunde stoppa undan alla känslor och bara skratta, som du.

Playtime

2012-01-09T23:31:00.001+01:00

Så här kan det se ut när Elly spelar trumpet till Smurfarna. Smurfarna som också är hennes absoluta favvomusik. Det nya är att gå in på sitt rum med assen och stänga dörren. Där inne har de disko. Jag knackar på och frågar om jag får vara med. Oftast skriker hon Gåååååå, men ibland får även jag digga;)

Imorgon är det bad.....

Kul!!

2012-01-09T17:03:00.004+01:00

Idag fick vi finbesök av Elias, Emily och mamma Caroline ;)

När mäklaren var här gick det kanon. Det verkar som om allt vårt slit varit mödan värt. Vi kommer antagligen kunna genomföra vilken av våra idéer som vi önskar. Antingen värdera upp huset och bygga ut, eller sälja huset och köpa det andra. Förutsatt att någon vill köpa det vi bor i så klart;) Nöjd!!!

Kör över skiten

2012-01-09T08:39:00.001+01:00

Bästa svaret EVER från Lisbeth efter mitt förra inlägg!

"Man kör på luft och vatten, kör över skiten, puttar bilen när den går sönder och kör off-road.
Så är det bara..

Och struntar i att försöka se in i framtiden, men ser framåt - en liten bit i taget"

Tack för de orden, DET är precis så man gör;)

Idag kommer mäklaren!

Innan jag somnar...

2012-01-08T21:40:00.001+01:00

Vill jag se in i en spåkula? Vill jag veta hur det kommer att bli? Finns det verkligen ett svar, en väg, ett öde som redan är lagt?

Det borde vara vi som formar vägen, vi som väljer stigarna, vi som skapar bilden i spåkulan.

Hade vi redan innan vetat hur det skulle bli så hade väl vägen troligen fört oss dit. Med bilden i vårt huvud hade vi gjort valen därefter och själva medverkat till att tillslut nå den punkt som förutspåtts.

Vågar vi tro att det inte finns något öde, att vi håller ansvaret och makten i vår hand. Att vi själva väljer våra vägar?

Vissa vägar har inga stigar, inga sidospår, inga rondeller, ingen återvändo. Vad gör man då?

Man kör på den där jäkla vägen, i 200 och hoppas att det bär. Hoppas att vägen aldrig tar slut, hoppas att bensinen räcker, att det inte ligger massa skit på vägbanan och att bilen aldrig går sönder.

Testing testing

2012-01-08T19:59:00.001+01:00

Eftersom min data kvaddat och jag inte har lust att köpa en ny förrän jag mentalt insett att jag måste då ska jag blogga lite från telefonen. Det kanske tom blir kul och jag gör det fast jag inte behöver sen. Inläggen kanske bara öser in nu när Jenny tipsade mig om detta tack! Jag har ju fattat att man kan blogga från tel men inte att man skulle ha en blogger app, detta verkar ändå ganska smidigt.

Jag får testa och infoga lite bilder också...

önder!!

2012-01-08T18:22:00.000+01:00

Min dt hr gått önder Vi otäver går inte tt riv, Därför lir det r ilder Måte öp en ny=( Ni får gi vd det tår =)

Hello hello

2012-01-07T17:14:00.001+01:00

Igår var min barndomsvän Anna här, som också är en av mina allra bästa vänner. Hon åkte ner från Kungsbacka med sin mamma och Ulla. Jag är helt rörd över att de åker så långt för att fika med oss i drygt tre timmar och sedan kör tillbaka igen. De hade med sig massa kakor och bullar också. Ulla hade även köpt jättefina kläder till Elly och Noelle, TACK!!!

Älskade Anna och Elly poserar

Vi har lite brist på sysslor. Det regnar och regnar och regnar. De fina vinteroverallerna hänger i garderoben och snön lyser med sin frånvaro. Vi vill helst inte ha Elly för ofta på offentliga platser med mycket folk så det blir svårt att komma på vad vi kan göra när det inte går att vara ute. Idag har vi åkt en tur i bilen, köpte barnmeny (med leksaker så klart) på Burger King drive in. Åt i bilen vid tågstationen så Elly kunde vinka till tåget. det tog väl ungefär 1,5 timme. Sedan åkte vi hem och pusslade. Sedan sket vi i smittorisken och "offrade" Elly. Hon fick åka med Daniel till Maxi och köpa en alldeles egen lösgodispåse, som hon själv valde bitar till. Då passade jag på att bada bubbel med Noelle. Jag klagar inte, för vi har väldigt mysigt tillsammans. Vi fyra hänger från morgon till kväll och eftersom Elly alltid måste ha fokus på sig så är det 100 % fokus på ungarna. Nu sitter vi och äter godis och tittar på På andra sidan häcken. Som ni märker så har jag datan i knät =) Det hade bara varit trevligt med lite sol, eller till och med by by vinter HELLO VÅR! Våren och hösten är Ellys årstider, mest våren. Det är mycket mycket lättare för oss att leva mer obegränsat då.

Imorgon kommer assen hit några timmar. Som jag skrev för ett tag sedan så blir det allt för jobbigt att klara av både lördag och söndag ensamma. Eftersom vi trivs så bra med vår assistent så får hon mer än gärna komma även på helgen. Troligen åker vi iväg och hälsar på hennes häst, om det inte öser ner!?

Jag hoppas att ni har en trevlig helg och att ni står ut med regnet =)

Drömmer och planerar..

2012-01-05T21:25:00.001+01:00

Jag och Daniel roar oss med att drömma, vi drömde på Bauhaus idag =) Efter drömmandet kom tant Sara på fika och vi snackade loss. Hon fick följa med och hämta Elly hos dagmamman idag. Vi har sedan en tid tillbaka börjat komma och hämta Elly hos dagmamman då och då istället för att assistenten kör hem henne när hon ska hem. Varför? Jo, för att Elly frågar "min mamma, min pappa?" när alla andra föräldrar kommer och hämtar sina barn efter jobbet. Hon undrar så klart varför inte vi kommer. Därför kommer vi också ibland i fortsättningsvis och så får det vara=)

Jag hade inte tänkt på det innan och blev lite rörd och ledsen på mig själv att jag inte förstått hur viktig en sådan sak kan vara. Att få vara som alla andra, att allt är precis som för alla andra. Nu var inte detta alls något problem utan lätt fixat då vi gärna åker dit.

Idag var som sagt Sara med och hämtade och fick se hur bra Elly har det hos dagmamman. Hon har till och med ett eget litet omläggningsbås där allt är förberett precis som här hemma. Det enda som skiljer sig åt är att hon inte har en tv i taket där =)

Imorgon ska vi få besök från Kungsbacka. Det är min kära vän Anna, hennes mamma och Ulla som kommer. Det ska bli riktigt kul! Först på schemat står dock badning. Elly har sluppit att bada under perioden då hon haft maginfluensa så vi helt enkelt ansett att det skulle vara tortyr att sätta ner henne i badet när hon kräks med 10 minuters mellanrum. Kanske blir det jobbigare med badet imorgon på grund av uppehållet, eller så blir det lättare eftersom hennes hud just nu är i bra skick. Det återstår att se...

Jag är fortfarande intresserad av det här med att sola Elly, men när jag pratade med hudläkaren så valde jag att lägga det på is. Tydligen används inte sollampor för hemmabruk längre och att sola på sjukhuset är i nuläget inget alternativ. Om jag verkligen hade velat så hade jag slotts för att få hem en lampa men eftersom behandlingen inte får genomföras (enligt läkaren) mer än några veckor per år så känner jag att det som sagt får ligga på is.

Sist en men inte minns sitter jag och spånar på aktuella förskolor för Noelle. Tror att det skulle kunna vara lämpligt för henne att börja så smått på en förskola till hösten. Det finns inget allergi-anpassat i Bjuv (vad jag vet) så jag funderar över ett ur och skur. Noelle själv är ju på något vis inte mer känslig än andra barn men för att det ska fungera att ha henne på förskola så vill jag tänka till och minimera risken för att hon drar hem infektioner och virus till Elly. Det skulle kunna te sig så att Noelle inte kan vara på en förskola på grund av Elly. Helst av allt vill jag inte att Noelle ska vara hos dagmamman där Elly är då jag vill att Elly ska ha det som sitt ställe och jag önskar att Noelle ska få vara i en egen barngrupp och inte alltid med Elly och assistenten. Kanske har någon av er erfarenhet av ur och skur eller ute-förskolor? Är det så att infektioner och virus sprids lite sämre på dessa förskolor?

Kom ihåg att någon hörde mig

2012-01-04T20:22:00.000+01:00

Jag bad så hårt så händerna gick sönder, fast jag inte ens är troende. Någon där uppe kanske lyssnar, kanske hör mig. Jag bad att hon skulle överleva. Jag sa att jag bryr mig inte om vi får lägga om förband och leva begränsat livet ut bara hon får en chans. Bara hon får ett liv som är värt att leva. Jag lovar att kämpa, jag lovar att göra allt jag kan, jag lovar att ge henne kärlek och stötta henne och få henne att känna sig precis lika duglig och värdefull som alla andra. Bara hon får leva.

Det var för snart 3 år sedan.

Någon hörde mig.

Jag tänker på det ibland, när det känns tungt. Jag tänker på desperationen när jag bad, ångesten. Jag tänker på hur hårt jag pressade ihop händerna och bad gud som haver barnen kär. Innan jag sa amen så bad jag för liv, för hopp. Det finns minnessidor med bebisar, ett 50-tal bebisar, små söta "Herlitz-bebisar" som bara blev några veckor, de som hade tur blev några månader. Jag bad att Elly inte skulle bli en av dem. Hon blev inte det. Jag skall vara tacksam. Jag ska inte fokusera på det jobbiga, jag ska inte fokusera på begränsningarna, jag ska fokusera på livet. Elly fick livet, det var det jag önskade.

Hon fick inte bara livet, för livet kan vara mycket grymt, Hon fick ett bra liv. Hon har ett bra liv. Ett värdigt liv talar man om, hur det nu definieras.

Det är lätt att glömma det där nätterna då jag bad. Precis som det är lätt att glömma hur de allra jobbigaste stunderna i livet känns. Tur är väl det, för det är väl så vi överlever sorg och på något vis kan gå vidare. Däremot kan det vara bra att försöka minnas hur den djupaste sorgen och desperationen kändes för att uppskatta nuet, även om nuet inte är precis så som vi önskar.

Vi hade intervju idag och det gick bra. Annars har det varit en innedag med rotation på alla leksaker. Det är svårt att fylla dagarna då vinden viner därute och de flesta i ens omgivning är förkylda.

Det behöver inte hända något varje dag, som Daniel brukar säga. Han har väl rätt.

Här bygger vi duplo, oj vilken fint torn pappa gör...

Full koncentration

Oh NO!!! Noelle närmar sig tornet....

Nu snurrar vi vidare..

2012-01-03T20:39:00.000+01:00

Nu är det nytt år och jag känner hur de nya krafterna kommer till mig. Imorgon är det intervju med en potentiell assistent och vi får hoppas att allt går vägen och att vi snart har två stycken. Jag pratade med den assen vi har idag och vi bestämde att vi ska ha 2 månaders uppsägningstid istället. Det finns inte en chans att vi hittar en ny på en månad och absolut inte på tre veckor som det blev nu senast.

Idag har jag och Daniel varit runt och kollat lite i affärer med Noelle. Elly har varit hos dagmamman och det älskar hon som vanligt. Tydligen är det två andra barn från en annan dagmamma där denna veckan. Två barn som inte kände Elly. Det var roligt att höra att en av tjejerna som brukar vara där hade tydligt förklarat för de två nya barnen att Elly minsann är en helt vanlig tjej, med sår och att hon är precis som alla andra och jättesöt. Denna tjejen som är så står upp för Elly tar sig också friheten att ta hennes lilla hand och gå runt med Elly ibland =)

Vi har fått tid hos ögonläkaren, en läkare från Lund tror jag det var. Han/hon ska komma till Helsingborg under januari månad och då ska vi försöka få Elly att låta de titta i hennes öga. Jag antar att de bara ska lysa. Måtte det fungera nu när hon är så här stor. Jag funderar ärligt på att ha med ett paket och /eller en godispåse som jag kan muta henne med. Förhoppningsvis kan de se exakt vart skadan sitter och hur omfattande den är. Jag undrar om de skulle kunna ta bort ärret med laser eller om laser totalt bränner sönder hennes öga. Det blir läkarnas uppgift att vända sig till London eller USA och se om detta gjorts på andra barn med EB. Det är inte bara patienter med junktional som har problem med ögonen utan även de med den dystrofiska varianten. Frågan är bara varför Elly har fått ett stort ärr i ögat. Jag har inte sätt detta typ av ärr på någon annan, inte ens på de som har många hornhinneavlossningar.

Jag och Daniel har även varit och tittat på ett hus. Det är ett stort K-märkt hus som har stor potential men det är mycket att göra. Vi drömmer väl oss bort lite och det är inte fel. Kanske finns det en liten chans att vi skulle kunna flytta till detta hus. Denna gången är det dock inte läge att renovera allt själv utan det är något som till viss del får göras av en firma innan vi flyttar in. Än så länge är det bara på skoj som vi tittar och planerar, men vem vet. Mäklaren kommer på måndag.

En bild från i somras på sötaste Elly där ärret i ögat syns tydligt.

De går inte ihop

2012-01-03T19:37:00.000+01:00

Syskonkärlek...nja. Ska jag vara helt ärlig så är Elly rädd för Noelle och Noelle tyr sig aldrig till Elly. Sedan Noelle började krypa så blev hon plötsligt livsfarlig för Elly. Snabb som en liten vässla är hon, kryper upp framifrån, bakifrån, från sidan. Kniper Elly i armarna, grabbar tag i tubgasen och sliter allt vad hon kan, drar i hennes kläder och försöker resa sig mot henne. Noelle är lika med trubbel för Elly och det vet hon om. ALL beröring från henne gör ont.

Eftersom Elly inte vill att Noelle ska vara nära henne, helst med minst en halv meter emellan så gillar inte Noelle Elly heller. Den enda stunden de samspelar är vid matbordet då de sitter på/i varsin stol. Då kan de skratta med varandra och leka titt ut.

Det ska bli skönt och underbart sedan då de kan bli vänner och leka tillsammans. När Noelle förstår att Elly inte gillar plötslig attackerande beröring.

Jag är inte ledsen för att det är som det är, för det var jag väl förberedd på. Jag längtar mer till den dagen då det fungerar. Just nu är det väldigt jobbigt. Jag klarar aldrig av att vara ensam med mina två barn om inte den ena sover eller om Noelle sitter fast i vagnen eller matstolen. Troligen blir det en enorm skillnad den dagen jag kan leka med dem tillsammans, eller läsa saga, eller måla, eller gå en promenad...

Kanske skulle jag sätta på Noelle en sådan där tvångströja=)

Noelle den lilla smaragden

2012-01-02T23:19:00.000+01:00

Noelle har börjat visa intresse för att gå, på hennes villkor. Hon knallar på med gåvagnen om man ställer henne bakom den. Hon är en liten fegis precis som sin syster, rädd för att gå själv=) Nu e ju Noelle liten och har inte speciellt bra balans. Ställer du henne på golvet helt själv så sätter hon sig ner med omedelbar verkan. Inte en chans att jag tänker gå =)

Oftast kryper hon fram till mig, drar sig upp med hjälp av mina ben och ställer sig och skriker tills jag plockar upp henne. Tydligen ska jag låta henne skrika lite, men vem kan motstå denna där....

GOD FORTSÄTTNING!!!!!!

2012-01-02T21:06:00.001+01:00

Jaha, då var det nytt år =) Nyårsafton var ingen höjdare alls. Jag satt "ensam" i min ensamhet medan alla andra sov. Varken Daniel eller Elly mådde bra, Noelle var bara trött. När klockan slog tolv och hela himlen brakade så satt jag och försökte klämma fram en tår. Det gick inte. Det var inte så farligt att sitta där. Hade det varit för några år sedan, innan jag fick perspektiv på livet så hade det säkerligen varit KATASTROF. Nu sväljer jag det och är tacksam för att det "bara" var magsjuka som förstörde våra nyårsplaner.

Jag hoppas att 2012 blir minst lika bra som 2011. Det forna året var Ellys år och Noelles födelseår. Elly har under det gångna året utvecklats enormt och om jag ska vara helt ärlig så blir det inte bara sämre och sämre utan har under året blivit bättre och bättre.

2012 är året då det man i Sverige gör den ALLRA FÖRSTA benmärgstransplantationen på ett barn med EB. Inte på vilket barn som helst, utan på SUPER HUGO! Jag är nervös så in i bomben och tankarna snurrar som värsta karusellen i huvudet. Jag pratar med Hanna flera gånger varje dag och känslorna för det som komma ska är så intensiva fast jag inte ens träffat varken Hanna eller Hugo i verkligheten. Jag kommer att fortsätta prata med Hanna, varje dag under hela processen om hon vill. Jag känner att jag förstår henne, hennes frustration, hennes förtvivlan, hennes hopp, hennes enorma rädsla, hennes vilja att allt SKA gå bra.

När det gäller Elly så är det lite olika frågor på tapeten som kanske kommer att beröras under det kommande året. Äntligen ska ögonläkarna ta sig en titt på Ellys ärr i vänstra ögat...Kanske kommer vi även att titta ner i Ellys hals, stämband och luftvägar.....

Jag är fast besluten om att EB ABSOLUT INTE kommer att vinna över Elly detta året. Jag är fast besluten om att vi även detta året kommer att imponera på läkarna med Ellys framsteg. Kom ihåg att de varken förväntade sig att Elly skulle kunna gå, prata eller ens leva mer än i några månader.

Jag lyssnar gärna på läkarna, men jag går efter min magkänsla och efter vad jag ser. Jag kämpar för mina barn OAVSETT vad en diagnos säger. Jag känner att jag gör och har gjort allt.

Hoppas att ni vill vara med på vår resa även detta år. Jag ska försöka att uppdatera så ofta jag orkar, men som ni vet så har jag varit "lite" trött. Jag vill att ni ska läsa, för jag vill att ni ska se hur stark hon är den där Elly =)

Skitdålig kvalitet, men bilden tjänar sitt syfte.

Inget kräk

2011-12-30T19:58:00.001+01:00

Sista spyan avlades kl 03 i natt. Det var med en kvarts mellanrum hela dagen och halva natten. Nu verkar det ha upphört. Jag tar inte ut någon seger i förskott eftersom det i förrgår var bättre och sedan kom tillbaka igen...

Blogginläggen blir lite tråkiga och känslokalla, men jag har inte tid eller energi till att tömma ut och beskriva hur jobbigt allting varit (är) under de senaste veckorna. Vi har i allafall en grym assistent till Elly som nu är frisk och gärna hoppar in extra och hjälper oss fast det är nyårshelgen. Brorsan har med all rätt åkt iväg på party nu =)

Imorgon kväll blir det bara vi fyra här hemma. Vi kommer inte ha tid eller energi för att ställa till med fest utan det blir en kväll som alla andra. Förhoppningsvis utan kräk och feber.

Hoppas att ni alla får en riktigt trevlig kväll!!!

Så här fin är buketten vi fick av Katarina

Undra vem som är tröttast?

Inte är det denna donnan i alla fall!!

KAOS

2011-12-29T19:44:00.000+01:00

Herregud det är KAOS här. Elly var vaken till 02:30 i natt och vaknade vid 9 av att hon bajsade. Ända upp på ryggen var det, ÖVERALLT! Jag skrek på Daniel som fick rusa in med Noelle i famnen och lyfta upp Elly. Det var avföring överallt. Noelle satt och gallskrek på golvet och kröp sedan fram mot mina ben och reste sig. Där stod hon och skakade i dem och vrålade tills vi var klara. Vi fick byta benen, ryggen, låren, rumpan, höfterna och en bit upp på magen.

Dagen har fortsatt i samma anda. Elly har kräkts flera gånger i timmen, men vi har haft ganska bra tur med bajset då vi bara behövt byta blöja en handfull gånger. Tack för tipset om "kisskynken" som jag kallar det. Vi har hur många sådana hemma som helst, jag har bara inte tänkt på att man kan spy i dem.

Jag vet inte varför Elly var bättre igår och sämre idag!? Konstigt för att jag trodde att det skulle gå åt rätt håll nu. Febern är fortfarande hög, 39,5.

När Elly mår dåligt på det här viset så krävs det två personer vid hennes sida hela tiden. Vi får hoppas att hon är bättre innan Alle ska åka annars så sitter vi i klistret. Det är kanske inte så lätt att få hjälp av någon på nyår...

Vi har fått ställa in våra nyårsplaner men hoppas att slippa fira nyår på sjukhuset. Elly förlorar vätska mycket snabbare än ett barn utan EB pga alla sår. Några dagar till, eller kanske redan imorgon bör hon vara uttorkad om hon inte slutar kräka.

Som grädde på moset så springer hundarna runt och yrar och skäller på grund av alla smällarna!

Provsvar, blod och annat sjukhussnack

2011-12-28T19:32:00.001+01:00

Sista gången Ellys spydde var i morse kl 6 så hela dagen har varit spyfri. Hon har fortfarande feber men det går i alla fall år rätt håll. Elly är en riktigt liten kämpe. Det är som om hon förstår att vi måste göra allt som gör ont på henne, att hon inte har något val. Hon gör inte motstånd och gråter knappt. Flera flera gånger fick vi ta av förbanden igår och torka och byta, om och om igen. Elly ligger och tittar på Blue, en blå ara som åker till Rio för att para sig. När de sjunger i filmen så hör man plötsligt Elly sjunga med mitt i omläggningarna när hon har feber och mår skit. "Alla fåglar är vänner", Elly är inte normal=) Hon är betydligt starkare än jag och Daniel tillsammans.

Läkaren ringde idag. Som jag skrev för ett tag sedan så var vi på sjukhuset på fredagen och tog prover. Vi tog en massa prover. Allt gick bra, men Ellys HB-värde låg på 94 så det var dags för en blodtransfusion. Inte helt oväntat. På måndagen fick Elly 2 dl blod. Vi har verkligen kommit på hur vi ska göra nu för det går väldigt smidigt. Det är alltid samma sköterska som sticker. Jag håller och "stasar" om det behövs. Elly får dormicum innan för att hon ska ligga still en stund och det inte ska bli något strul om hon plötsligt skulle göra motstånd eftersom nålen inte kan fästas så bra på foten. Vi hoppar över Emla och använder bara en värmekudde. Jag upplever att Elly är svårare att sticka om man Emlar.

Tillbaka till att läkaren ringde idag. Alla proverna var bra. Det som är lite lågt är Ellys protein och de olika blodvärdena. Vitaminer, mineraler, lever och njure är BRA! NORMALT! Vi ger Elly proteintillskott i samtliga flaskor minimax, men eftersom hon nu har börjat äta lite mer "normal" mat så blir det färre flaskor minimax. Jag tycker att det är bättre så, även om proteinet blir lite sämre. På sikt kommer vi garanterat att komma på hur vi ska få i henne så mycket protein det bara går på ett så normalt sätt som möjligt.

Det är som ni har märkt en tung period nu. Men jag känner i mitt hjärta att efter nyår så kommer jag att få kraft. Då är det ett nytt år med nya möjligheter. 2011 var ett RIKTIGT bra år för Elly, jag tror att 2012 kommer att bli ännu bättre.

När det gäller benmärgstransplantationen så är bollen i rullning angående Elly, men vi skyndar inte. Läkaren har kontaktat de olika "spelarna" som fattar besluten och vi får se hur det går. Hon var överens om att vi bör pröva Ellys rätt till en bmt även om vi inte väljer att göra det just nu. Först ut är Hugo...

Vi fick en otroligt fin bukett OCH choklad hemskickat till oss idag från min kollega Katarina Andersson. Jag har sagt det förut men det tåls att säga igen. Det är i svåra stunder som man blir besviken på de som man trodde skulle finnas där för en som inte gör det, men det är också då man förvånas och blir otroligt glad över ALLA de fantastiska människor som bryr sig som man knappt visste fanns. TACK Katarina!

SJUK

2011-12-27T19:40:00.001+01:00

39,5 grader, spyr och skiter. Det absolut sämsta läget för Elly på grund av sin grundsjukdom. Min bror Alle är här och hjälper oss. Vi fångar spyorna i filtar eftersom Elly vägrar spy i en spann. Jag bryr mig inte vad hon spyr på/i, bara det inte kommer på henne. Det gör det ändå ibland. Vi har bytt förbanden runt magen 4 gånger idag, benen en gång och lår och rumpa minst 10 gånger. Diarré över alla förband en bit upp på magen och ryggen. Det svider som attans i såren.

Jag vill ha ljus, jag vill ha vår, jag vet att det kan vända. Det gjorde det förra året och detta året är Elly starkare!!! Jag är inte orolig, det börjar bara bli lite väl mycket nu.

Jag älskar min bror. Han betyder så mycket för oss.

Snart har det gått 1 år sedan denna bilden togs..

Hjälp!?

2011-12-26T23:37:00.002+01:00

Ellys absoluta favoritkräm heter Aquaphor Healing Ointment. Vi använder ungefär en stor burk i veckan. Jag brukade köpa krämen från Drugstore.com, men nu kan man inte beställa till Sverige längre.

Krämen finns inte att köpa i Europa, vad jag vet. Jag hittar inte heller någon annan sida där jag kan beställa krämen till ett vettigt pris. Vi brukade betala ca 18 dollar per burk.

Finns det någon av er som känner någon i USA eller bor i USA som har lust att köpa och skicka krämen till oss, eller är ni bättre än mig på att hitta en annan sida som säljer produkten internationellt?

God Jul!

2011-12-25T17:05:00.000+01:00

Antiklimax. Jepp, nu är DAGEN över. De senaste veckorna har varit fruktansvärt jobbiga. Väggen är nära...

Jag är så otroligt trött. Så trött att jag inte hinner eller orkar bry mig om mina vänner. Jag har tagit den lilla energin jag har kvar och lagt den på Elly och Noelle. Sedan har jag sovit. Jag har lagt mig strax efter 20 många kvällar och Daniel har tagit Elly till 24. Äntligen har jag sovit några timmar själv.

Vi har haft otur. Den ena assen sluta, den andra assen fick halsfluss och den tredje som skulle börja provjobba fick ett annat jobb. Nu börjar vi om med sökandet igen...

Att vi varit själva, jag och Daniel, har inte gjort saken bättre. Inte EN MINUT över till att sitta ner, till att vila. I veckan tog vi vars en dag och följde med Elly till dagmamman, Elly skall inte drabbas och få stanna hemma för att vi inte har någon ass.

Oavsett hur det har varit så var det en MYCKET lyckad dag igår. Elly och Noelle fick en mysig julafton med julklappar, julmat, Kalles och skratt.

Jag hoppas att jag snart får lite energi tillbaka så att jag blir mitt vanliga jag. Jag saknar att vara social, jag saknar mina vänner, att fika, att hänga på stan, att snacka skit, dricka vin, vara glad....

Jag vill inte gråta mer, jag vill orka.

Hoppas att ni också har en bra jul.

Bloggpaus!

2011-12-19T15:12:00.003+01:00

Jag orkar inte just nu. Jag är trött och får inte tiden att räcka till...

På återseende =)

Sjuk och otur

2011-12-17T19:57:00.000+01:00

Det har varit ett par intensiva dagar, därav bloggstopp. Idag var katastrof! Troligen fick min kropp någon form av chock efter myset igår då jag unnade mig en hel del fet mat. Jag har spytt HELA dagen när familjen varit här på julbord. Hoppas att det inte är maginfluensa för får Elly det så är det illa. Hon ska få blod på måndag och börjar hon spy så går det inte att genomföra.

Jag grät till och med lite av frustration idag. Jag och Daniel hade verkligen laddat inför detta julbordet och köpt all god mat som man ska ha. Inte en enda tugga fick jag ner. Allt jag drack åkte upp igen. Jag har kämpat på och gått runt med Elly i alla fall. Hon fick följa med in på toaletten när jag duschade. Väl därinne fick hon lyssna på min Iphone. Efter ett tag när jag sköljde bort schampot så stoppade hon den i toaletten. Jag grät lite till...

Idag har jag inte varit tuff...

Syskon matchar =)

Jippie julbord..kräk.

2 av de finaste!

Lucia

2011-12-14T13:15:00.000+01:00

Lucia blev riktigt lyckad. Det är en fröjd att se att Elly är mycket bättre i sitt allmäntillstånd än var hon var förra året på denna dag. Det enda som egentligen är lite sämre är andningen.

Elly och Noelle fick vara pepparkaksgummor, två söta sådana. Jag har en hel del bilder från dagmamman men jag lägger inte ut bilder på andra barn på nätet utan föräldrarnas tillåtelse. Jag har inte frågat de andra föräldrarna så därför avstår jag.

På kvällen kom min syrra hit och "tant" Sara. Vi bakade pepparkakor och lyssnade på julmusik blandat med Noelle.

Redo att åka till dagmamman

En som gärna ville äta pepparkaksdeg

Elly fick en cool ballong av moster

Baka är kul, en liten stund i alla fall

Allra roligast är att flytta runt sakerna i granen

Tack så mycket för alla kommentarer angående passande medicinering till Elly. Jag tror att det bästa är att hon inte får någon medicin på dagarna utan bara något inför natten. Troligen väljer vi att ha kvar theralen och växla mellan det och ex lergigan. Efter era kommentarer så verkar det vara sunt att prova lergigan. Anledningen till att jag vill växla är väl för att Elly vänjer sig och kroppen reagerar lite mer om jag byter då och då. Jag ska ändå skriva ner några av de andra preparat ni nämnt och se vad läkaren har att säga om dessa.

Jag tackar också för kommentaren om en luftfuktare. Jag har haft det i tanke innan men din kommentar i kombination med att vi fick ett fantastiskt julkort skickat till oss med en stor slant som nästan täckte hela luftfuktaren gjorde att vi köpte en. TACK FAMILJEN CAPLE!!!!!!!! De är nu ni som skickar "ånga" till Ellys luftvägar och hud om nätterna. Egentligen skulle vi spara till en surfplatta men vi ansåg att detta var viktigare.

Vill också passa på att tacka för ett paket med pyssel som skickades av en bloggläsare förra veckan. Elly uppskattade det jättemycket!

En luftfuktare till sovrummet där Ellys sover

Imorgon är det dags för ett sjukhusbesök. INTE KUL! Vi ska ta en del prover och bland annat se hur Ellys HB-värde ligger. Är det dags för en blodtransfusion!? Jag har också begärt att få testa hur Ellys inre organ ser ut. Om vi får ut tillräckligt mycket blod så blir det även dessa tester samt olika typer av järntester.

Bättre nätter!?

2011-12-13T15:54:00.000+01:00

Ni som läser sitter ju på en hel del kunskap. Kanske kan ni hjälpa mig inför läkarbesöket på torsdag!?

Elly sover som en kratta=jag med. Hela nätterna vrider och vänder hon på sig och man ska klia henne oavbrutet. Slutar jag att klia henne så vaknar hon till och viskar "klia mamma, klia".

Jag är övertygad om att detta beteende inte enbart handlar om klåda utan är just vad det, ett beteende. Ibland vill hon att man ska klia henne på ställen där hon varken har sår eller nyläkt hud. Det ska bara klias. Att ignorera detta går absolut inte eftersom hon då river sönder sig själv.

Jag behöver något som "knockar" ut Elly på nätterna. Något som gör att hon sover djupare och därmed kanske kommer till ro. Det jag däremot inte vill ha är en seg liten tjej på morgonen som går i någon form av dvala för att vi tryckt i henne massa lugnande inför natten. SVÅRT!

Vi har testat tavegyl, atarax och theralen. Samtliga preparat är klådstillande och aningen lugnande. INGET hjälper, även om vi överdoserar. Theralen hjälpte ett tag men nu är Elly tillvan och inte heller det fungerar längre. Vi kan inte höja dosen mycket mer än vi har eftersom hon redan ligger på en väldigt hög dos....

Jag funderar på Lergigan, men jag vet att jag åt det vid graviditeten med Elly och att jag själv inte märkte någon direkt skillnad. Frågan är om det är speciellt stor skillnad på det och det vi tidigare provat.

Någon som har en tanke som jag kan bolla i mitt huvud och ta med mig till läkarbesöket på torsdag.....

Elly ser fram emot lucia =)

2011-12-12T20:13:00.000+01:00

Här kommer en film från ikväll. Ni får ursäkta mitt "miniutbrott" på Elly när hon drar sig och själv försöker klia. Jag försökte vara lugn och pedagogisk de första två åren men det går liksom inte längre. Nu är det bara " JAG GÖR DET" som skriks rätt ut. För övrigt är det inget fel i Daniels huvud, han bara är sådan =)

Observera "fuck you"- fingret som hon helt omedvetet avslutar med =)

Det här går inte

2011-12-11T16:00:00.001+01:00

KAOS! Daniel ser ut som en disktrasa och jag är väl en skrubbsvamp då. Vi vill så gärna vara ensamma, bara familjen på helgerna, men det går inte. Igår ansträngde vi oss till max och hade planerat in hela dagen, det gick bra. I morse när vi vaknade så räckte det att vi tittade på varandra för att förstå att det kommer att bli en jobbig dag. Vi är trötta. Elly kräver två mans jobb, eftersom du inte kan titta bort en sekund, inte lämna henne obevakad. Du kan inte ens gå på toaletten utan att ta med henne. På två röda drar hon av sig skinnet. Hon kräver omläggningar varje dag som tar sin tid. Ganska ofta sätter hon i halsen och kräks och då måste man också vara två för att hjälpas åt. Annars är Elly väldigt tacksam att umgås med eftersom hon är glad och positiv. Noelle sin tur är bara gnällig. Hon gillar två saker, att bli buren och att äta. Tyvärr går det inte att bära runt på henne hela tiden och inte heller att ständigt mata henne. Då tjuter hon, hon skriker och skriker och kastar sig bakåt så att hon slår huvudet i golvet tills man tar upp henne igen eller ger henne russin.

Vi orkar inte. För allas bäst har vi nu bestämt att vi ska försöka få hjälp på helgerna. Som det ser ut nu så blir det ändå bara trevligt en av dagarna på helgen, sedan kollapsar vi och irritationen växer.

Kruxet är bara att jag vill vara med Elly eftersom hon är borta mycket i veckorna så någon av helgerna kanske det blir att vi frågar vänner eller familj om de vill ta ut Noelle en sväng några timmar så att jag och Daniel kan göra något själva med Elly. Sedan kan assen arbeta någon söndag och vara med Elly några timmar så att vi bara kan få andas. En dag varje helg vill vi gärna få lite stöttning/hjälp av någon.

För er som inte varit här och sett hur kaotiskt det kan vara kanske inte förstår att vi inte fixar detta på två vuxna. Tro mig, det går inte. Eller går och går, det beror på hur man vill ha det. Om målet är att bara vara familjen till varje pris så går det, men det blir mest skrik, gnäll, irritation och tjat hela dagen lång. Jag vill gärna att helgerna ska bli trevliga, mysiga, lunga och att energin inte ska vara totalt tömd på söndagsmorgonen.

Som tur är dök Sara upp idag på adventsfrukost som vi så fint kallade det. Sara och nybakta bullar. Utan dig Sara hade vi inte klarat dagen för PIP vad intensivt det varit.

Det är kanske bättre att vara ärlig och erkänna att det inte riktigt är optimalt att försöka klara det själv, än att spela superhjältar och svettas sönder så att svettet blandas med tårar när man ska lägga sig.

Det är bra Sara klämm in dig!!!!

Kaffedax

Behöver jag säga mer...

Pyntat och bullat

2011-12-10T18:43:00.001+01:00

Jodå, hela dagen lång....

Grannen är framme och pyntandet börjas

Jättekul!

Oh no!

Nästan klart, det tog sin lilla tid eftersom Elly "kan själv"

Kanelbullar funkar året om..

Det här går bra!

Jag la saffran i en bulle till mig som Elly penslade extra noga

Tada!!!!!

Elly bakar och Noelle röjer tvätt i bakgrunden

Tja

2011-12-09T19:48:00.001+01:00

Dagen började med ett bad. Istället för att ge Elly 2 ml oxynorm så gav vi henne 0.8 ml. Tror ni att vi märkte någon skillnad på hennes beteende inför och i badet? Nej! Se där, då fortsätter vi med 0.8 ml. Ju mindre "droger" ju bättre. Jag kan säga att baden fungerar bättre nu när vi badar henne två gånger i veckan istället för en. Troligen för att hon vänjer sig och det inte hinner gå så lång tid mellan tillfällena. Vi upplever inte heller att huden störs för mycket av två bad i veckan. Kanske är två bad det ultimata för Elly!?

Assen kom en stund efter badet och roade Elly. För det mesta vill Elly leka doktor så det är bara att ställa upp som patient.

Vi hade intervju idag med en kandidat som Ellys nya assistent. Som jag har sagt innan så skriver jag inget om hur det går med assarna eller mer personliga saker hur jag känner kring dem, eftersom jag inte tycker det är sjyst. Jag kan väl säga så här att intervjun gick bra och vi är glada för att det har gått så snabbt och smidigt att komma igång med rekryteringen. Många sökte tjänsten och bland dessa fanns många intressanta =)

Imorgon ska vi klä granen och baka kanelbullar. Lussebullar blir det inte eftersom Daniel inte tål saffran. Jag älskar lussebullar men vill INTE ha hela frysen full med sådana. Lussebullar utan saffran smakar inte gott (säger Daniel).

Hehe =)

Hoppas vinden vänder

2011-12-08T19:13:00.001+01:00

Dagen idag var förvånansvärt bra. Elly åkte iväg till dagmamman och var på toppenhumör hela dagen. Dagmamman ringer alltid i slutet på veckan och stämmer av. Tydligen hade Elly varit superglad idag och blöjbytet hade gått kanon. Elly blir alltid lite ledsen när hon bajsar men vissa gånger går det bättre än andra. HOPPAS att det vänder nu.

Jag vet inte vad det är men min magkänsla säger att det är morfin (skitet) som gör att Elly inte mår bra. Jag funderar mycket på det ni skriver, ni som kommenterar kring morfin och smärtstillande. En del av era idéer är mycket hjälpsamma. Jag tänker i banor som....kanske reagerar Ellys kropp konstigt på att plötsligt få en relativ hög dos morfin innan bad när hon annars inte får något alls. Kanske är det skillnaden mellan att plötsligt få morfin och annars inget som blir så markant. Kanske är det som någon av er sa att kliandet förvärras då morfinet går ut kroppen vilket det gör ordentligt två gånger i veckan. Kanske är det magsmärtorna efter förstoppning på grund av morfin som ger den värsta smärtan. Kanske är det morfin (skitets) fel alltihop!?

Då går vi på magkänslan och halverar morfindosen inför badet imorgon. Taskigt? Nja, jag har frågat EB-patienter om smärtan vid bad och det gör ont i några sekunder då vattnet möter såren. Jag hoppas att Ellys gråt mest beror på rädsla och inte på grund av smärta. Jag är kanske superdum som säger så här men OM jag inte vill att min dotter ska vara ett kolli som är totalt nerdrogad med smärtstillande och klådstillande så måste jag tyvärr acceptera att hon kommer att få leva med både smärta och klåda. Jag kan ta bort det till viss del (ö nej inte klådan för inget hjälper) men allt kommer jag aldrig få bort. Det är också viktigt att balansera vad som är viktigt. Kanske är det bättre att ha lite ont och kunna gå till dagmamman? Kanske är det bättre att badet gör lite mer ont så att hon slipper vara förstoppad, ha extra mycket klåda och bli så där skum som hon blir dagen efter?

Nog om det.

Tänkte visa er två bilder som för mig symboliserar det faktum att en benmärgstransplantation kan förändra livet för barn med EB. Detta är Charlie 5 år. Charlie levde med en av de grymmaste varianter av RDEB jag skådat. Hans mamma sköter honom och det var också hon som skrev den målande texten om benmärgstransplantationer som jag publicerade i veckan. Jag gråter floder när jag ser på honom. VILKEN RÄDDNING! Tack Trisha för att jag fick låna bilderna.

Charlie innan bmt, i smärta och klåda med öppna sår över hela kroppen

Charlie 1 år efter bmt, leendet säger allt!

Jag kom och tänka på en sak...

Egentligen skulle ju jag och Daniel bara kunna ta pengar från Ellys sparkonto eller önska oss pengar av släktingar, så att vi sedan kunde knalla iväg köpa en surfplatta till henne i 3 års present. ELLER så kan vi göra en kul grej, om det finns intresse. Kanske finns det fler som tillverkar egna saker lite på hobbynivå som hade velat få lite mer uppmärksamhet och i gengäld vill skänka en liten summa av varje sålt objekt till Ellys surfplatta!? =)

The Miguel Garcia Story

2011-12-08T19:00:00.001+01:00

Inte vidare teknisk

2011-12-07T18:14:00.001+01:00

Elly kom hem tidigare från dagmamman idag, samma som igår. Hög puls, varm och gråtmild. Jag HOPPAS att det är ett virus och inte enbart en reaktion på smärta. Virus är normalt, normalt är bra.

Tack Malin för idén om en Ipad till Elly. Hon hade älskat en sådan. Det ska "smyckeinsamlingen" gå till =)

Jag har ett mobiltbredband till min data och vi har inget bredband i huset. Måste vi köpa ett mobiltbredband till då??

Även ett tack till alla som kommenterade det senaste inlägget angående smärtlindring. Jag har inte satt mig in i det så mycket än..

Ont

2011-12-07T14:08:00.001+01:00

Jag ringde till läkaren idag för att framföra min teori. Teorin om att Elly har hög puls och feber på grund av smärta. I flera dagar har Elly haft feber som kommit och gott. Pulsen varierar också väldigt mycket. I natt när hon SOV så låg den på över 160 slag i minuten. Ellys lilla kropp arbetar för fullt för att klara av att leva med denna sjukdomen. Läkaren höll med om att det troligen är smärta och inget annan som ligger bakom febern och hjärtklappningen.

Jag gissar på att de nya öppna såren på baksida lår har blivit för mycket för henne. Eftersom kroppen reagerar som den gör så har vi inget annat val än att börja ge henne smärtlindring regelbundet. Vi har bara ett "litet" problem. Ellys kropp tål inte oxynorm (morfin). Vi ger det till henne 2 gånger i veckan innan baden och hon mår inte alls bra efter det. Fast vi ger laxeringsmedel i kombination så hjälper det inte. Därför börjar vi med att ge alvedon var 8 timme. Låter klent kanske men att ge oxynorm regelbundet är inget alternativ som det ser ut nu. Vi ska återigen lyfta diskussionen kring att ge naloxon i kombination med oxynorm för att få bort en del av biverkningarna (det är INGET påhitt utan en narkosläkare i Lund som rekommenderar detta), men får vänta tills vår ordinarie barnläkare är på plats.

Det är hemskt att se henne ha så ont. Hon gnäller inte så mycket men man ser det på ansiktsuttrycken när vi sätter på henne kläder, rör vid henne eller lyfter henne. Varje gång jag ska lyfta henne eller göra något annat så stelnar hon till och biter ihop. Ibland gnyr hon lite. Hon haltar även när hon går. Antagligen så stramar och svider det i huden när hon rör sig. Dessutom har hon ett jättesår på hälen som vägrar läka. JAG LÄNGTAR till våren då vi kan ta av henne gympaskorna och sätta på cloggs istället.

Assarna fick köra hem med Elly från tropikariet igår eftersom hon grät och klagade på att hon hade ont. SNÄLLA skicka energi till Elly som läker ihop lite av hennes sår så att hon slipper lida så förbaskat.

Idag är hon hos dagmamman och jag hoppas att hon har det bra. Att hon glömmer bort all smärta och bara leker.

Elly poserar snyggt för syrran som var här igårkväll

Här har vi en som kanske är bärare på sjukdomen. En liten blåsa på knät har uppkommit efter allt krypande =)

Smycke som julklapp!?

2011-12-06T22:28:00.001+01:00

Tack till alla er som beställer fina smycken i Ellys namn. Om du har några snyggingar kvar att köpa julklappar till som hade passat i ett personligt smycke så titta HÄR!

Jaha

2011-12-06T13:31:00.001+01:00

Jaaaaaaaaaaaaaaa, vad händer. Inte mycket. Ellys blåsattack fortsätter, redan idag har jag stuckit över 10 blåsor. Jag tar de när de är små som vattendroppar eller hellre ännu mindre, det gäller bara att hitta dem. "Sitt still nu Elly, mamma ska bara sticka lite på dig".

Det är helt tyst från läkarna. Inte ett ljud har jag hört angående bmt för Ellys del. Jag gissar på att det kommer ta tid och jag är beredd att vänta, ett tag i alla fall. Den 15 december ska vi till sjukhuset och då ska jag pressa på lite tänkte jag.

Jag är fortfarande livrädd och tudelad angående bmt. Läser man bloggar där det gått vägen så är det HELT FANTASTISKT, men läser man de bloggar där det inte gått vägen så är det FRUKTANSVÄRT. Mest hemskt är det inte då de dör, utan det är de som överlever men inte blir hjälpta. De får det ännu värre och det är ett lidande långt ifrån vad som anses humant. Jag är glad att dessa bloggar är på engelska så att språket gör att det inte riktigt tränger sig ända in i hjärtat. Frågan är om jag klarat av att läsa det på svenska överhuvudtaget. Jag vet precis vad som menas med pulserande smärta, vätskande illröda sår och skrik som skär in i hjärtat, samtidigt som hela barnets kropp skakar. En mamma skrev något i form men " Jesus korsfästet och led i några dygn, min son har lidit likt honom i 13 år".

Tänk att gå igenom en bmt, med EB. Pinas EXTRA mycket i flera månader och sedan inse att det inte blivit bättre utan SÄMRE. Att göra detta när man är tonåring, att orka, efter att hela livet levt i smärta. Trots denna enorma uppoffring, då de fått höra "stå ut vi gör detta för att det ska bli bättre" och så blir det aldrig bättre, räddningen kommer aldrig....

Jag tvekar inte. Jag försöker bara förstå det. Tyvärr är det omöjligt att ta in. Jag försöker att tänka på att det KOMMER BLI BÄTTRE. Jag vågar inte tänka på något annat sätt.

Hanna och Mange har varit i Stockholm nu, på Karolinska och det verkar som om de kommer att genomföra en bmt på Hugo. Det är väl lika bra att vänta med att TJOHA tills de skrivits in och processen är igång. Drottning Silivas barnsjukhus har ju visat hur det kan gå till....

Elly badade i morse och vi körde samma taktik som sist. Det gick bra. Nu är hon på tropikariet med assarna. Det blir som en liten final innan den ena av dem slutar. På fredag är det intervju med en tjej som kanske blir den nya.

Elly har fått en ny rolig bok, Super Charlie =)

MASSA bilder på Noelle, som ska in i hennes "första året" album

Helgen

2011-12-05T15:26:00.001+01:00

I fredags var Daniels mamma här med sin sambo Dan. Senare på kvällen kom även Daniels bror Hampus och hans flickvän Sara. Vi lät Elly sticka till dagmamman en stund på dagen i alla fall. Kan vara skönt att få prata och umgås lite utan att barnen är i fokus som det lätt blir. Noelle förstod dock inte alls min tanke utan vrålade på som vanligt =).

På morgonen badade vi Elly och det var nog den första gången som hon nästan inte grät alls. Denna gången hade det inte hunnit bli så mycket vatten i karet, så det kanske kan vara en taktik att sätta ner henne när det bara är vatten upp till höfterna. Elly sätts alltid ner i karet med alla förband på, det är att föredra framför att ta av de innan. Det jobbigaste momentet är just att sätta ner Elly i vattnet, därför var det VÄLDIGT tacksamt att det gick så bra. Vi har också ändrat så att Elly får godis redan när hon sitter i karet istället för efteråt när hon ska ligga still för omläggning.

Fredagskvällen var jättetrevlig! Vi snackade skit och käkade. Det är svårt för oss att umgås på kvällarna eftersom Elly alltid måste bevakas. Man kan inte lägga henne i ett annat rum obevakad eller låta henne sova i vagnen. Därför blir det alltid så att hon ligger i mitt knä. Har vi gäster så får vi sitta tillsammans i soffan och snacka med något nerskruvad samtalston, medan Ellys snarkar på i knät. Inte det roligaste kanske, men så är det.

Flickorna fick chokladtomtar av farmor. Elly smetade ut hela tomten i ansiktet.

På lördagen var jag laddad till 1000. Klockan 13 gick jag in och badade och snälla Elly pimpade mitt bad med badankor. En timma senare kom assen och då fick jag en timme innan Karolina kom och hämta mig så jag kunde fixa håret och sminka mig. Det var ett tag sedan!! Jättekul är det att spraya och tupera och smeta på ögonskugga som man inte kan ha till vardags utan att känna sig överdriven. Jag, Sara och Karolina hade lite förfest hemma hos Sara. Sara har psykat många skor och jag prövade för första gången i mitt liv ett par RIKTIGT höga klackar som gjorde att jag i princip slog huvudet i taket. Nej, inte riktigt men höjdskräck fick jag i alla fall =)

Julfesten var på Hipp i Malmö och det var riktigt lyckat! Bordsplaceringen var väldigt fördelaktig för mig. Sara hade nämnt att det vore passande om jag fick sitta nära folk jag kände för att känna mig extra bekväm. TACK FÖR DET! Ett fint litet gäng satt på vårt bord, inkluderat Sara och Karolina. Maten var god, musiken bra, folket glatt och ytterst lite snack om Elly. Vi höll igång till runt 3 =) Söndagen var inte riktigt lika rolig....

Karolina!!!

Jag försöker hålla balansen där uppe =)

Martin, Sara och jag på Hipp!

Orka läsa för detta är bra

2011-12-04T20:50:00.001+01:00

Jag snodde texten nedan för den är så jäkla bra. Den sätter ord på mycket av det jag känner och det vi upplever. Det helvetet som Epidermolysis Bullosa är. Det är bland annat denna mammans ord som får mig att känna att vi gjort rätt val, att vi gör rätt som försöker få igenom en bmt även till Elly.

Jag har översatt texten via google översättning och den är inte 100, men men. Det duger...
Vill ni läsa den på engelska så kommer den texten efter den översatta.

När Charlie är född i en liten Wisconsin stad, började hans spädbarn kroppen blister omedelbart. Hud gled av hans kropp när sjuksköterskor och läkare började normal rutin att hantera en nyfödd spädbarn. Han blev omedelbart till barnsjukhuset i Milwaukee. Dagarna gick och ingen kom för honom. Han låg ensam i NICU slathered i vaselin och svepte med skrymmande gasbinda. När min man Kevin och jag fick ett samtal från socialtjänsten frågar oss om vi skulle överväga att främja ett barn med en sällsynt hudsjukdom, sa jag till dem att jag skulle gå till sjukhuset för att träffa honom.

När jag kom fick jag höra att Charlie hade en obotlig genetisk hudsjukdom som kallas Recessiva Dystrofisk Epidermolysis Bullosa. Charlies biologiska föräldrarna båda bar denna dysfunktionella gen och på grund av detta Charlie föddes saknas det protein som binder hans två hudlagren tillsammans. Detta inte bara påverkas huden på utsidan av kroppen men insidan också. Vi blev tillsagda att hålla honom bekväm och att han troligen skulle dö under det första året av hans liv.
Till en början berättade vänner och familj att jag var galen för att ta på en sådan "börda." Vad ingen förstod är att från det ögonblick jag höll Charlie, kände jag en överväldigande modersinstinkten att skydda och vårda honom som med min andra 3 biologiska barn. Du kan bara föreställa sig som hans mor och primära vårdare hur det kändes att ha för att tortera min egen son i timmar i sträck på en daglig basis. Du förstår, jag hade inget val. För att förhindra infektion, har dagliga bad preparerade med ättika eller blekmedel del av dagligen. Såren som täcker upp till 95% av hans kropp liknade brinner med nervändar som utsätts för varje känsla. Vatten sprutas hans kropp var som syra. Ta bort hans specialiserade förband som uppgick till $ 15.000 per månad kunde endast göras i vattnet eftersom även om de gjordes inte ansluta sig till huden, ta bort dem torka skulle ta bort blad av Charlie hud i processen. Processen för desinficering, förbereda förband, ta bort förband, tog Lancing spänd blister med sterila nålar, använda krämer, salvor, tillgång till sår, och välja lämplig dressing uppåt av 5 timmar per dag. Tortyren regimine som definierade Charlies liv var obeveklig och aldrig sinande. Den psykologiska vägtull det tog på mig var uppenbart. Merparten av tiden var jag tvungen att göra mig okänslig för känslor eftersom jag visste att om jag grät att Charlie skulle gråta hårdare. Vissa dagar var mina krafter räcker inte.

Jag minns en dag när Charlie var två år gammal och alla hud saknades i hans bröst. Jag kunde se att det var att bli smittade av det konstanta djupa kliar som aldrig avtagit. Även om Charlies naglar föll i hans första år i livet, orsakade ständiga gnugga infektion och ytterligare uppdelning av hans hud. För att läka bröstet och förhindra ytterligare sjukhusvistelse med IV antibiotika, var jag tvungen att rengöra bröstet med en kombination av vatten och ättika för att döda det självklara pseudomonas som tar över. Charlie stod i badkaret eftersom han vägrade att sitta ner. Jag hällde långsamt syran spetsade vatten över hans kropp. Skriket hördes för block. och sedan skrik var så intensiv att det blev tyst. Jag kan InVision vad hans ansikte, såg hans kropp som även nu. Skakningar, röda och kramper. Den smärta, så intensiv orsakade Charlie till vansinnigt härja hans kropp. Rippa huden från hans ansikte, öron, ljumsken och bröstet. Blod droppar i badet och täcker mig som jag försökte desperat att trösta honom. Jag minns att jag bara inte kunde hålla mig och när jag försökte krama hans härjade kropp jag själv började gråta. Kan du tror att i denna stund, började ett två år gammalt barn för att trösta mig. "Mamma gråter inte, jag är OK." Det är OK Mama. "Och vi höll om varandra på det sättet, med blodet, den saknade hud, infektion och allt. Det ögonblicket kommer att stämplas i min hjärna för evigt, men detta ögonblick skulle upprepas i våra liv numereous många gånger.

Den stress började ta på ett fysiskt avgift också. Min nedre delen av ryggen började värka så illa att jag kunde knappt böja. Den ständiga slipning av tänderna orsakas den vänstra sidan av mitt ansikte värka med sådan intensitet jag knappt kunde öppna min mun.

Från det ögonblick Charlie öppnade ögonen på morgonen, han var rädd. De flesta morgnar förband hade flyttat på sin plats och lakan och pyjamas skulle hålla sig till hans sår. Charlies ångest orsakad beteenden som ytterligare skadade hans hud. Han blev sin egen värsta fiende genom att plocka och kliade sig i sår. Hans öron och panna var så skadade att de måste vara helt insvept 24 timmar om dygnet med bara hans ansikte som kikar ut. Resten av hans kropp var helt insvept från topp till tå.Upplevelser att familjerna är tänkta att njuta av tillsammans var nästan omöjligt. Det fanns helt enkelt inte tillräckligt med timmar på en dag att utföra Charlies bryr sig och ta sig tid för njutning. EB definieras varje aspekt av Charlies liv och livet av min familj. När vi fick chanser till äventyr i till samhället, var stress "okunniga" allmänheten ibland för mycket. "Var han bränd?" "Vad hände?" "Se på den där ungen." Följt oss vart vi gick. Ofta jag blev kontaktad av personer som berörs anklagande frågar, "Vem är han mamma till detta barn?" Om de bara visste.

Jag kunde se den vägtull som detta monster som kallas Epidermolysis Bullosa var med på min familj. Charlies liv var konsumeras med ångest. Mina andra tre barnen hade knappt en mor. Mitt liv var konsumeras med att ta hand om Charlie. Inte genom val, utan för att jag hade inget val. Min mans liv bestod av att arbeta 12 timmar swing skift och sedan komma hem till ett hus aldrig sinande tvätt och rengöring. I desperation Jag tillbringade otaliga timmar forskat denna sjukdom när jag borde ha sovit. Jag tror att de flesta kvällar jag i genomsnitt drygt 4 timmars sömn om jag hade tur.På jakt efter lättnad, sökte jag upp många specialitet läkare från många stater och anläggningar. När stater vägrade Charlies Medicaid, betalade jag bara kontanter. Efter timmar av resor, pengar och hotellövernattningar, vi aldrig någonsin fick någon värdefull information från dessa läkare. Merparten av tiden, var Charlie en fysiskt exemplar för en sjukdom som bara hade läst om. Vi blev deras lärare och informationskälla i stället. Om och om vi fick höra att allt vi kan göra är att försöka förhindra infektion av omläggningar, bad blekmedel, och suger vinäger. Många gånger ordinerats antibiotika för att erbjuda en kortsiktig lättnad för ett par veckor att få av mig i ryggen. En läkare berättade för mig att kanske i Charlies liv det skulle bli en behandling eller botemedel, men för nu finns det ingenting.

När Charlie var två år gammal, läste jag om den forskning vid University of Minnesota, och arbetet med Dr John Wagner och Dr Jakub tolar. Mitt liv tog en ny mission. Jag hade hoppas. Jag följde varje nyhetsartikel och publicering skriven på det nya kliniska prövningen äger rum på Amplatz barnsjukhuset. Jag samlade genast alla Charlies sjukdomshistoria och skickade det till uppmärksamheten av Dr John Wagner. Min upphetsning vände sig till förtvivlan när jag insåg att Charlie behövde ha en donator som var syskon match att delta vid den tiden.Andra forskar hört talas om detta arbete vid University of Minnesota och började processen med att starta eget kliniska prövningar för att behandla EB med hjälp av stamceller. Efter att ha talat med Columbia University och besöka BMT golvet vid Barnens Memorial i Chicago, fick vi veta att de inte var intresserade av att fortsätta eventuella framtida behandlingar. Eftersom Charlie antagande ansågs vara en "särskilda behov" adoption, han omfattas av Medicaid. Varje anläggning förutom U av M som erbjöd någon form av behandling alls, vägrade Charlie grund av Medicaid. Möten som tog år att underlätta var bortkastad tid. Återigen skulle obevekliga omläggningar och tortyr definiera Charlies liv med någon "ljus i slutet av tunneln."Sommaren 2010, lärde jag mig att den kliniska prövningen för att behandla Recessiva Dystrohic Epidermolysis Bullosa vid University of Minnesota nu skulle ta emot patienter som kräver stamceller icke-relaterade givare matcher. Vi hade en tid att träffa Dr Wagner och många andra yrkesgrupper som gjorde upp en organiserad grupp av stöd. Inte bara var Charlie en bra kandidat för den här rättegången, hade han också en givare match. Du kan bara föreställa oss förödelsen när vi fick förnekandet brev från Medicaid. Förödelse vände in till motivation att kämpa för Charlie. Jag samlade Wisconsin lagstiftare, media, och gemenskapen att kämpa för Charlie. Jag kände mig som besluten att förneka denna livräddande behandling för Charlie gjordes av människor som inte har den utbildning, erfarenhet eller medicinsk expertis. Dr John Wagner blev en förespråkare för Charlie också. Medicaid beslut att neka denna livräddande behandling, var den enda behandling visat sig hjälpa barn med EB omvända. Charlies stamcellstransplantation var den 30 december 2010.Idag har Charlie sjukdom tagit dramatiska förändringar. Transplantationen har dramatiskt minskat serverity av hans sjukdom. Hans utseende har bokstavligen förändrats och fortsätter att förändras framför mina ögon och i ögonen på alla som tittar och efter Charlie framsteg. Bad som brukade ta fem timmar tar nu 45 minuter. Hans bleka, genomskinlig hy, nu har en tuffare, hälsosammare utseende. Hud inte glider av som om det var huden på en mogen persika. Även om några blåsor eller sår fortfarande visas, de är mycket mindre allvarligt eller smärtsamt. Läkning av blåsor nu bara tar en dag jämfört med veckor. För första gången i sitt liv, kan Charlie bära skor. Vi köpte sin första par nya sneakers förra veckan. En sådan liten sak de flesta av oss tar för givet, men för Charlie, en helt ny värld av möjligheter. Nu är han inte är begränsad till rullstol. Han kan gå ut på våren, gå till parken och leka, sparka en boll i vår bakgård utan rädsla för att kliva på hickory nötter eller pinnar. Njut av saker som barnen tycker om och var menade att njuta av. Idag när Charlie vaknade var han inte konsumeras av rädsla.
Jag låtsas inte för ett ögonblick att detta "livsförändrande" stamcellstransplantation är en "bot". Jag vet att detta bara är början och ny forskning är nödvändig. Jag vet att Charlie framtid är fortfarande okänd. Vad jag vet är vad framtiden hade för honom om ingenting gjordes. EB skulle ha kommit till den punkt av obeskrivlig smärta, vante missbildningar av hans händer och fötter, förträngning av hans matstrupe gör det omöjligt att äta och eventuellt stänga av hans luftvägar, förlossning till en rullstol, och i slutändan en aggressiv form av hudcancer som skulle ta hans liv.Jag tror inte för en sekund att Charlie, min son, föddes till jorden bara för att drabbas av obevekliga tortyr dagligen i timmar och timmar i sträck. Jag tror inte att någon är född med det syftet. Charlies kurage och hans ande skulle inspirera dig. Han är en vandrande, andning, visuella exempel på vad Stamcellsforskning kan åstadkomma. Alla stamcellsforskning, arbeta tillsammans, samtidigt. Titta Barn lider med den fruktansvärda sjukdomen EB är som att se "barnmisshandel" och göra ingenting. Var vi som människor, dra en gräns av mänskligt lidande? Jag uppmanar alla krigare mammor, pappor, mormödrar, morfäder, lärare, samhällsmedlemmar, lagstiftare att stå upp för dem som inte kan stå upp för sig själva. För mig Stamcellsforskning handlar inte om att utöka antalet dagar någon är här på jorden, är detta om "kvalitet dagar."
Charlie är min son. Jag kan inte sitta, jag kommer inte att sitta och titta på sjukdomen tortyr mitt barn när det finns möjligheter att rädda honom. Att göra ingenting är inget alternativ. Charlie är en talande, andning, blomstrande 5-årig pojke med en vacker själ.

Här är den på engelska:

When Charlie was born in a small Wisconsin town, his infant body began to blister immediately. Skin slid off his body when nurses and doctors began the normal routine of handling a newly born infant. He was immediately transferred to the Children’s Hospital in Milwaukee. Days went by and no one came for him. He lay alone in the NICU slathered in Vaseline and wrapped with bulky gauze. When my husband Kevin and I received the call from Social Services asking us if we would consider fostering a baby with a rare skin disease, I told them that I would head to the hospital to meet him. When I arrived, I was told that Charlie had an incurable genetic skin disease called Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa. Charlie's biological parents both carried this dysfunctional gene and because of this Charlie was born missing the protein that binds his two layers of skin together. This not only affected the skin on the outside of his body but the inside as well. We were told to keep him comfortable and that he most likely would die in the first year of his life.

At first, friends and family told me I was crazy for taking on such a “burden.” What no one realized is that from the very moment I held Charlie, I felt the overwhelming maternal instinct to protect and care for him as with my other 3 biological children. You can only imagine as his mother and primary caretaker how it felt to have to torture my own son for hours on end on a daily basis. You see, I had no choice. In order to prevent infection, daily baths spiked with vinegar or bleach were part of the daily regimen. The wounds covering up to 95% of his body were similar to burns with nerve endings exposed to every sensation. Water hitting his body was like acid. Removing his specialized dressings which amounted to $15,000 a month could only be done in the water because even though they were made not to adhere to skin, taking them off dry would take off sheets of Charlie’s skin in the process. The process of disinfecting, preparing dressings, removing dressings, lancing tense blisters with sterile needles, applying creams, ointments, accessing wounds, and choosing appropriate dressings took upward of 5 hours a day. The torture regimine that defined Charlie’s life was relentless and never-ending. The psychological toll it took on me was obvious. Most of the time, I had to make myself numb to emotion because I knew if I cried that Charlie would cry harder. Some days, my strength was just not enough. I can recall a day when Charlie was two years old and all the skin was missing from his chest. I could see that it was becoming infected from the constant deep itch that never subsided. Even though Charlie’s fingernails fell off in his first year of life, the constant rubbing caused infection and further breakdown of his skin. In order to heal his chest and prevent another hospital stay with IV antibiotics, I had to clean his chest with a combination of water and vinegar to kill the obvious pseudomonas that was taking over. Charlie was standing in the bathtub because he refused to sit down. I slowly poured the acid spiked water over his body. The scream could be heard for blocks. and then the scream was so intense that it turned silent. I can invision what his face, his body looked like even now. Shaking, red, and convulsing. The pain, so intense caused Charlie to madly ravage his body. Ripping skin off his face, ears, groin, and chest. Blood dripping in the bath and covering me as I tried desperately to console him. I can remember that I could just not contain myself and as I tried to hug his ravaged body I myself began to cry. Can you believe that in this moment, a two year old child began to comfort me. “Mama don’t cry, I’m OK.” It’s OK Mama.” and we held each other that way, with the blood, the missing skin, the infection and all. That moment will be stamped in my brain forever, but this moment would be repeated in our lives numereous numerous times. The stress began to take on a physical toll as well. My lower back began to ache so badly I could hardly bend. The constant grinding of my teeth caused the left side of my face to ache with such intensity I could barely open my mouth.

From the moment Charlie opened his eyes in the morning, he was afraid. Most mornings dressings had moved out of place and sheets and pajamas would stick to his wounds. Charlie’s anxiety caused behaviours that further injured his skin. He became his own worst enemy by picking and scratching his wounds. His ears and forehead were so damaged that they had to be completely wrapped 24 hours a day with only his face peeking out. The rest of his body was entirely wrapped from head to toe.

Experiences that families are meant to enjoy together were almost impossible. There was simply not enough hours in a day to accomplish Charlie’s cares and make time for enjoyment. EB defined every aspect of Charlie’s life and the life of my family. When we did get chances to adventure out in to the community, the stress of the “unknowing” public sometimes was too much. “Was he burned?” “What happened?” “Look at that kid.” followed us where ever we went. Often I was approached by concerned people accusingly asking, “Who is he mother of this child?” If they only knew.

I could see the toll that this monster called Epidermolysis Bullosa was having on my family. Charlie’s life was consumed with anxiety. My other 3 children barely had a mother. My life was consumed with caring for Charlie. Not by choice, but because I had no choice. My husband’s life consisted of working 12 hours swing shifts and then coming home to a house of never ending laundry and cleaning. In desperation I spent countless hours researching this disease when I should have been sleeping. I think most nights I averaged a good 4 hours of sleep if I was lucky.

In search of relief, I sought out numerous specialty doctors from numerous states and facilities. When states refused Charlie’s medicaid, I simply paid cash. After hours of travel, money, and hotel stays, we never ever were given any valuable information from these doctors. Most of the time, Charlie was a physical specimen for a disease that had only been read about. We became their teachers and source of information instead. Over and over we were told that all we can do is try to prevent infection by dressing changes, bleach baths, and vinegar soaks. Many times prescribed anti-biotics to offer a short term relief for a couple weeks to get me off of their backs. One doctor told me that maybe in Charlie’ lifetime there would be a treatment or cure, but as for now, there is nothing.

When Charlie was 2 years old, I read about the research at the University of Minnesota, and the work of Dr. John Wagner and Dr. Jakub Tolar. My life took on a new mission. I had hope. I followed every news article and publication written on the new clinical trial taking place at the Amplatz Children’s Hospital . I immediately gathered all of Charlie’s medical history and sent it off to the attention of Dr. John Wagner. My excitement turned to despair when I realized that Charlie needed to have a donor who was a sibling match to participate at that time.

Other researches heard of this work at the University of Minnesota and began the process of starting their own clinical trials to treat EB with the use of Stem Cells. After speaking with Columbia University and visiting the BMT floor at Children’s Memorial in Chicago, we were told that they were not interested in continuing any future treatments. Because Charlie’s adoption was considered a “special needs” adoption, he was covered by Medicaid. Every facility besides U of M that offered any sort of treatment at all, refused Charlie because of Medicaid. Meetings that took years to facilitate were wasted time. Again, relentless dressing changes and torture would define Charlie’s life with no “light at the end of the tunnel.”

In the summer of 2010, I learned that the Clinical Trial to treat Recessive Dystrohic Epidermolysis Bullosa at the University of Minnesota would now accept patients requiring the stem cells of Non-related donor matches. We had an appointment to meet with Dr. Wagner and numerous other professionals that made up an organized team of support. Not only was Charlie a great candidate for this trial, he also had a donor match. You can only imagine our devastation when we received the denial letter from Medicaid. Devastation turned in to motivation to fight for Charlie. I rallied Wisconsin Law Makers, Media, and the Community to fight for Charlie. I felt like decisions to deny this life-saving treatment for Charlie were made by people who did not have the educational background, experience, or medical expertise. Dr. John Wagner became an advocate for Charlie as well. Medicaid’s decision to deny this life-saving treatment, the ONLY treatment proven to help children with EB was reversed. Charlie’s Stem Cell Transplant was on December 30, 2010.

Today, Charlie’s disease has taken on dramatic changes. The transplant has dramatically reduced the serverity of his disease. His appearance has literally changed and continues to change in front of my eyes and the eyes of everyone who is watching and following Charlie’s progress. Baths that used to take 5 hours now take 45 minutes. His pale, translucent skin, now has a tougher, healthier appearance. Skin no longer slides off as if it were the skin on a ripe peach. Even though some blisters or wounds still appear, they are far less severe or painful. Healing of blisters now only takes a day compared to weeks. For the first time in his life, Charlie can wear shoes. We bought his first new pair of sneakers last week. Such a small thing most of us take for granted, but for Charlie, a whole new world of opportunity. Now he is not confined to wheelchair. He can go outside in the Spring, go to the park and play, kick a ball in our backyard without the fear of stepping on hickory nuts or sticks. Enjoy things that children enjoy and were meant to enjoy. Today when Charlie woke up, he was not consumed with fear.

I do not pretend for a moment that this “life-changing” stem cell transplant is a “cure.” I know that this is just the beginning and new research is necessary. I know that Charlie’s future is still unknown. What I do know, is what the future held for him if nothing were done. EB would have progressed to the point of indescribable pain, mitten deformities of his hands and feet, stricture of his esophagus making it impossible to eat and possibly closing off his airway, confinement to a wheel chair, and ultimately an aggressive form of skin cancer that would take his life.

I do not believe for one second, that Charlie, my son, was born to this earth only to suffer relentless torture on a daily basis for hours and hours on end. I do not believe that anyone is born with that purpose. Charlie’s spunk and his spirit would inspire you. He is a walking, breathing, visual example of what Stem Cell research can accomplish. All Stem Cell research, working together, simultaneously. Watching Children suffer with the horrific disease of EB is like watching “child abuse” and doing nothing. Where do we, as human beings, draw the line of human suffering? I urge all warrior moms, dads, grandmothers, grandfathers, teachers, community members, lawmakers to stand up for those who can not stand up for themselves. To me Stem Cell research is not about extending the quantity of days someone is here on earth, this is about the “quality of days.”

Charlie is my son. I can not sit, I will not sit and watch disease torture my child when there are possibilities to save him. Doing nothing is not an option. Charlie is a talking, breathing, thriving 5 year old boy with a beautiful soul.

Från min syster

2011-12-02T13:27:00.001+01:00

Min lillasyster Josefine skriver så fint på sin FB:

När du ser på mig och säger det lilla som skär så i mina öron. Aj. Då går jag i tusen bitar. Då gör det ont. Ändå är det inte jag som utstår verklig smärta, det är inte jag som vaknar varje morgon med nya omläggningar framför mig. Som vaknar med sår svidandes över hela min kropp. Utan det är jag som klagar över att få gå upp varje morgon med flera nya möjligheter framför mig. Som sminkar en felfri hud.

Ett leende från dig och ditt underbara skratt, kan genast göra mig hel igen. Kan sätta alla de tusen bitar på plats. På rätt plats. Det får mig att tänka, leva och glädjas åt små saker som egentligen är så stora. Se viktiga saker som lätt glöms bort. Uppskatta allting lite mer och att aldrig ta något eller någon förgivet.

Jag är stolt och glad över att vara en del av ditt liv.
Elly du är så liten, men i mina ögon är du så stor.

Sänder iväg ett litet mail....

2011-12-01T20:59:00.001+01:00

Hej "barnläkaren"

Jag har funderat på det här med att gå ner och titta i Ellys luftvägar/stämband.

Två saker skulle jag vilja göra:
Jag skulle också vilja be dig kontakta London och se om de har haft patienter där med Junktional Epidermolysis Bullosa där de avlägsnat ärrvävnad från luftvägarna/stämbanden.

Vilken teknik (laser, ballongsprängning) de använt och hur resultatet varit?

Finns det möjlighet att avlägsna ärrvävnad från stämbanden för att förbättra rösten?

Har operationen medfört ytterligare problem?

Hur lång tid har det tagit innan ärrvävnaden har återkommit efter operationen?

Upplever man att operationerna har ökat tillväxten av ärrvävnad?

Jag skulle vilja få prata med kirurgen som utför "titten" och ett eventuellt ingrepp i Lund. Kanske kan jag få en telefontid för att diskutera själv med honom och se vad han tror om risker och tillvägagångssätt.

Kanske närmare vi oss dagen så vi måste göra något med Ellys luftvägar istället för att behandla oftare och oftare med betapred? Jag skulle helst vilja veta om de har behandlat patienter med JEB i London och hur innan jag pratar med kirurgen i Lund.

Mvh

Emelie
************************************************
Jag vill inte väcka en björn som sover och ställa till det mer än den oreda det redan är med andning och stämband, men jag vill förbereda mig och utreda vad man kan göra och eventuella risker. Då får vi se hur detta går.....

Så då var det dags att "sova" =)

2011-11-30T22:44:00.001+01:00

Natten till idag var HEMSK. Elly sov men skulle bli kliad i sömnen. Så fort jag slutade så hörde jag hennes lila stämma "mamma klia" och det var bara till att fortsätta. Slutar jag så tar hon tag i saken själv och sjoffar av sig skinn där tornadon drar fram. När klockan närmade sig 6 så var jag så trött att jag ropade på Daniel och han fick komma in och klia. Elly vägrade sluta så vi tog upp henne, bytte en nerpissad blöja, gav henne atarax och theralen i ett försök att få henne att sluta och somna om. Ett tag trodde jag att vi lyckats innan jag hörde henne viska "mamma, jag gå upp". Jag vägrade först, men då skrek hon som en liten gris, vilket hon inte får för stämbanden. Daniel tog upp henne och jag sov i en timme.

Först tänkte jag att hon inte skulle palla gå till dagmamman. Efter två doser av mediciner där båda är till viss del lugnande trodde jag att hon skulle slockna fram emot förmiddagen. Jag sa till assistenten att köra hem med henne om hon blev trött eller fick svårt att andas. Innan hon åkte fick vi ge henne betapred i alla fall för andningen var riktigt dålig, speciellt efter allt skrik. Men men klockan närmade sig sedan 16 och allt hade varit bra. Elly hade haft jättekul, varit glad och det hade varit lite kalas hos dagmamman då en av hennes "favoriter" fyllde år. Elly Pelly, du är inte riktigt klok! Det finns inget stopp på henne =) Inte heller nu till kvällen skulle hon sova. Hon höll låda fram till 20. Troligen hjälpte betapreden henne att hålla sig uppe, men ändå, det var ingen stor dos.

När Elly var hos dagmamman tog vi övriga en sväng till köpcentret Familia. Jag inhandlade ett par byxor som jag ska ha på festen på lördag. Då är det personalfest/julbord på jobb. Första året jag går sedan det startade. Jag, Sara och Karolina kör lite förfest och fixar oss i ordning tillsammans innan vi möter upp lite andra kollegor för att ta tåget ner till Malmö. Det ska bli riktigt kul och jag hoppas att jag lyckas hålla ordning på mina tankar och känslor efter några cider. Jag hoppas också att jag slipper allt för många frågor och kommentarer angående vår situation. Skulle vara kul att bara äta gott, prata strunt och dansa. Troligen oundvikligt, men jag tror att jag lite fint ska försöka styra över samtalet på något annat än Elly. Det är lätt att läppen börjar darra om det blir för sentimentalt och jobbigt.

Inför natten har vi gett Elly kombon atarax och theralen med något högre styrka av atarax så jag hoppas hoppas hoppas att hon kommer att sova gott och ligga still så att jag kan sova mer än 2 minuter i sträck. Min uppgift på nätterna är att se till att hon inte river sig i ansiktet, klias sig samt att smörja på vaselin i ansiktet med jämna mellanrum för att det inte ska bildas ruvor som trycker på huden. Jag skulle ALDRIG kunna sova gott utan att veta att hon var bevakad och Elly vill alltid sova bredvid mig så det är så det får vara.

God natt mina vänner!

Något lurt

2011-11-30T18:33:00.001+01:00

Idag kom det sjukaste beskedet. Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg kan plötsligt inte ta emot Hugo och genomföra transplantationen. Bara sådär kommer de på det, efter att Hanna och Mange varit där med Hugo och allt planerats. Blekinge landsting ska betala hela kalaset så det är inte pengarna i sig som är kruxet utan platsbrist säger verksamhetschefen. Då undrar jag varför det fanns plats för någon vecka sedan då Hanna och Mange bjöds in till sjukhuset med Hugo, men nu plötsligt är det fullt!? Vilka barn prioriteras och vilka gör det inte? ELLER handlar det om något helt annat?

Jag kan inte hjälpa det men det känns som om det ligger några ugglor och lurar i mossen. Helt utan belägg så säger bara magkänslan att verksamhetschefen kanske är lite orolig för att göra den första transplantationen i Sverige på ett barn med EB. Kanske insåg de att detta inte är en "vanlig" transplantation och fick kalla fötter. Anders F som skulle genomfört bmt på sjukhuset verkar i alla fall uppriktigt irriterad och besviken över detta beslutet. Det gör det hela ännu jobbigare då man verkligen skulle vilja ha en läkare som honom, som vågar säga ifrån och ställa sig på patientens sida.

Jaha, vad händer nu då? Media jagar verksamhetschefen och Hanna och Mange är naturligtvis MYCKET ledsna, arga och oroliga. Troligen drar ju detta velandet ut på tiden och det ännu oklart OM och i så fall VAR Hugo kommer att få en bmt. Hugo har allt, förutom tid, sådant här får bara inte hända.

Expressens nya artiklar HÄR och HÄR

Snabbfika

2011-11-29T19:12:00.001+01:00

Nu kommer de värsta månaderna i Ellys årcykel. Jag märker hur det blir sämre och sämre, precis som förra året. Skillnaden är att vi är lite mer förberedda. Lågdos antibiotika i förebyggande syfte, dubbel inhalation och blodtransfusion så fort värdena dalar. Förra året blev Elly riktigt dålig och huden rasade. Den är inte återhämtad ifrån den kraschen, kommer den någonsin bli? Jag har inte gett upp eftersom armarna faktiskt har återhämtat sig. Det vi inte har råd med är ytterligare förfall. Som det ser ut nu så är hela vaderna utan skinn samt fläckvis saknas skinnet på rumpa och lår. Det skinn som är läkt är väldigt väldigt skört och det räcker med några små misstag så bildas det stora blåsor.

Elly har haft stora problem med andningen idag. Trots detta så åkte Elly, assen och jag och fika hos Marie med lite fler kollegor. Det är skönt att kunna sitta ner och snacka lite med sina vänner utan att behöva vakta /hålla Elly hela tiden. Hon kunde vara i vardagsrummet och leka med Charlie och Harry, även om hon blir väldigt mammig när hon inte mår bra och ropade titt som tätt. Det höll i en och en halv timme, sedan for vi hem igen. Vi kör som sagt dubbel dos i masken nu med kortison för att se om vi kan undvika betapred. Det blir tätare och tätare som vi behöver ge det och det är INGET bra alls.

Noelles nya favoritord är otippat "äta" =) Hon tjatar det ordet om och om igen. Speciellt när hon sitter i matstolen och jag inte håller det tempo som önskas. För övrigt så dök hon ner från soffan och prickade näsan mot en leksak. så nu är hon vår lilla Rudolf. Jag behandlar hennes lilla sår precis som Ellys och nu har hon också en stor dos vaselin på näsan.

Elly och Harry kollar på fiskarna

Klia pappa, klia mig...

Coola ner

2011-11-28T14:56:00.001+01:00

Nu måste jag coola ner lite. Jag måste snöa ut från det jag snöat in på. Idag vaknade jag med lika stor klump och panik i magen. Lika tungt var det att gå upp och lika lätt brände tårarna bakom ögonen. Tanken var att jag och Noelle skulle på en liten date hos Marina och hennes barn, vi åkte dit. Tack för god fika! =) Nu när jag kom hem känns det lite bättre, som om jag fått lite förnuft tillbaka, lite normalitet. Jag snöar in något fruktansvärt på olika saker och just nu är det väl svårt att missa vad jag snöat in på.

Jag är tjejen som på universitetet i princip kunde varje sida i varje litteraturbok innan tentan. Hon som oftast fick tillbaka ett resultat som visade på max 2 fel. Hon som kunde varenda liten detalj kring det ämne det handlade om. Då handlade det bara om en sketen tenta, nu handlar det om min dotters liv. Även om jag helst av allt vill snöa in mig som en snurrig professor i detta, dra ner rullgardinerna och lusläsa varenda text som finns skriven med anteckningsblock så går det inte, för jag blir galen. Den galna professorn.

Jag vill inte förstöra hela december månad genom att sitta och se på fördärvet, för det är just vad en bmt på ett barn med EB är, ett FÖRDÄRV. Även om det kan bli bättre efteråt och det är vår enda utväg så kan jag ärligt säga att det är förjävligt att titta på och läsa om vad som händer med EB-barn som går igenom denna behandling. Det går inte att på något vis jämföra med en bmt på en patient utan EB.

Jag ska i alla fall göra mitt bästa och försöka ta en liten paus i mina tankar ifrån bmt. Inte helt paus, men jag behöver inte ligga på 200% då jag känner att jag sakta men säkert kommer att oroa sönder mig och gråta ur mina ögon.

Igår julpysslade vi med Sara. Det var kul. Sedan började det blåsa så mycket att Sara åkte hem så att hon inte skulle riskera att åka iväg i sin bil. Det blåste igår!

4 Smällkarameller gjordes med godishalsband i

Julgranskulor

Två tomtar blev det innan tålamodet tog slut

Go och glad som alltid

Noells premiärbesök hon Mollie

Skön stil

Tja, denna stolen är min from nu, ok!?

Söta =)

Ångest

2011-11-27T17:46:00.001+01:00

Jag mår fruktansvärt dåligt. Hela min kropp är fylld med ångest och det räcker att jag tittar på Elly så börjar jag gråta. Innan hela karusellen med bmt så kunde jag skjuta undan döden. Lägga undan den i ett fack och kunde tänka att där kan du ligga för vi kämpar. Jag var väl medveten om att döden skulle försöka trycka upp den där lådan flera flera gånger och det skulle bli jobbigare och jobbigare för Elly. En dag, alldelses för tidigt skulle den lyckas. Som jag sagt tidigare så är det inte döden i sig som skrämmer mig mest utan "sista tiden". Hur hemsk sista tiden skulle vara, hur utdragen den skulle vara, hur mycket lidande.

Fast beslutet om bmt känns rätt så är det fruktansvärt nu. Om vi skulle få göra bmt till våren så kanske vi bara har några månader kvar. De mörkaste dagarna har jag svårt att se varför just Elly skulle få en lyckad bmt, varför hon inte kommer att dö som så många andra. Jag snöar in på att det kommer att bli ett rent helvette med cellgifterna och veckorna efter benmärgstransplantationen, att hennes lilla kropp inte kommer att klara av det. Att vi kommer att få ta farväl. Mitt hjärta slår dubbelt och magen knyter sig. Jag vill inte andas, inte känna. Kanske har jag mindre än 100 dagar kvar med min dotter.

Jag försöker att inte tänka på detta, tänka som förut, tänka positivt. Det går inte. Jag är livrädd, jag är förkrossad, jag är så förbannat ångestfylld att jag skakar. Samtidigt rasar Ellys hud och jag ber till högre makter att NÅGOT ska rädda henne.

Förbereder mig

2011-11-26T22:08:00.001+01:00

Tack för alla fina kommentarer efter mitt senaste inlägg om vårt beslut. Jag uppskattar allas stöd =)

All min lediga tid går nu åt till att läsa på om benmärgstransplantationer. Fast vi inte ens fått det godkänt så kommer jag att ägna all den tid jag har till att ta reda på så mycket jag kan. Det första som jag fokuserar på är de operationer som krävs innan man börjar med själva behandlingen. Elly måste få en knapp/pegg på magen som man kan ge mediciner igenom och näring samt två porter/infarter till blodomloppet. I Sverige görs det två operationer. En för knappen och en för portarna. Redan DÄR är en STOR risk. Samma risk som jag diskuterat så många gånger. Risken för att skada Ellys luftvägar vid sövningen. Som det ser ut idag så är hennes andningen väldigt påverkad och jag gissar på att det krävs en väldigt liten störning för att göra så att de helt svullnar igen och de tvingas sätta en trach i halsen. Att göra en bmt med trach är INTE alls bra.

Jag mailade fram och tillbaka med föräldrar till en liten flicka i USA med samma diagnos som Elly som precis har gjort dessa operationer. Precis det jag fasade för hände med hennes luftvägar under operationen. De lyckades att undvika en trach men det är väldigt kritiskt med hennes andning. Efter detta hade de en operation kvar och då valde läkarna att göra an sövning med enbart en mask, vilket går om man gör ett snabbt ingrepp. Det är det absolut bästa sättet att söva en patient med JEB-H, frågan är bara om det går att enbart söva på detta vis under dessa operationer som ska utföras eller om de tar för lång tid. Alla som sitter på kunskap om narkos, typ arbetar på narkosavdelning etc får gärna framföra sin synpunkt. Jag kommer att diskutera sövningen EXTREMT ingående, för redan där kan det gå åt skogen för Elly.

Det är alltså inte såren som kan uppstå eller infektionsrisken efter operationen som oroar mig utan slitaget i luftvägarna.

Idag har vi pysslat och pyntat lite. Elly har fått en så kallad blåschock och vi har nog stuckit hål på närmare 50 blåsor de senaste dagarna. Varför? Vem vet. De kommer i intervaller. Elly märker inte av blåsorna så mycket och det gör inte heller ont när jag sticker dem. Det som märker det är huden. Den riskerar att fallera och bli trasig och köttig efter blåsbildningen.

Första halvan av dagen grät jag hela tiden. Daniel tog ner Ellys gamla "gungbjörn" som hon satt lite fint på när hon var mindre. Noelle hoppade och studsa och Elly ville också. Hon satte sig fint och försökte guppa lite (till min fasa). Efter någon sekund sa hon "mamma det gör ont i rumpan, jag vill gå av". Då forsade tårarna. Stackars Elly fattade ingenting. Jag brukar säga att jag är lite ledsen och att man får vara ledsen och gråta, det är inget farligt.

Nu på kvällen när ungarna sover har jag läst igenom två hela bloggar om två pojkar som gjort bmt. En som lever och har blivit OTROLIGT mycket bättre och en som dog drygt 100 dagar efter transplantationen. Den ena var inte starkare än den andra när de började (vad jag kan läsa) utan det är ett lotteri, tur!?

Noelle studsar

Elly vill också studsa

Lagar middag

Elly har planterat svampar

Här fixar hon med den lilla krubban

Betraktar sedan sitt verk.

Avsluta på topp

2011-11-25T19:59:00.001+01:00

Jag frågade barnläkaren idag hur hon ställer sig till om det skulle uppstå en akutsituation med Elly. Om hon skulle bli blå och inte få luft eller plötsligt helt sluta äta? Svaret blev att eftersom Elly är så livskraftig så hade man gått in med full insats på henne och alltså satt en trach i halsen för att ge henne möjlighet att andas samt satt en knapp i magen som man kan sonda mat igenom. Maten fungerar ju bättre nu, men andningen är det inte så bra med. Jag anser att det är troligt att Elly i framtiden skulle behöva både en trach och en knapp för att överleva.

Utöver trachen i halsen och knappen så kommer också troligen hennes näsa att växa igen. Hon kommer kanske mista hörseln eftersom även öronen kan växa igen. Inte nog med det så kan ögonen också växa igen på grund av blåsbildning i ögonen. Som grädde på moset så kommer troligen sårområden öka och större delen av kroppen kommer att vara öppna sår helt utan skinn.

Så ser Ellys diagnos ut. Hon är inte där idag, men jag ser hur hennes kropp "slits" för varje månad som går. IDAG är Elly en glad liten tjej som fortfarande har en ENORM livsglädje. Hon lider stundtals då vi måste dra och slita i hennes förband, men annars är livet på topp. Elly älskar att leva.

Jag frågade barnläkaren hur hon skulle beskriva den död en patient som Elly skulle gå tillmötes med den diagnos hon har. Eftersom hon är större och har levt längre så har hon också hunnit dra på sig fler komplikationer än de barn som dör efter några månader. Med risk för att felcitera så kan jag säga att hon sa något i stil med " Det är en mycket utdragen och plågsam död".

Det är med hjärtat i halsgropen, med rädsla, men framförallt BESLUTSAMHET över att göra ALLT i vår makt för att Elly ska slippa uppleva detta som vi därför tänker få igenom en benmärgstransplantation. Vi ger henne hellre en chans och om hon dör av behandlingen eller strax efter så kan det ALDRIG bli lika plågsamt som ett liv med herlitz. ALDRIG. Om Elly dör av behandlingen så avslutar hon PÅ TOPP. Hon avslutar då hon är glad och leker. Jag skulle kunna säga att vi gav vår dotter ett bra liv, ett fantastiskt liv om hon skulle dö efter en cellgiftsbehandling. Jag skulle kunna säga att vi vågade satsa innan det "riktiga" lidandet startade.

Just att Elly är på topp gör det absolut olidligt att ta detta beslutet. Men jag tror att hon har störst chans att klara en bmt om vi gör det nu, så fort som möjligt. Det kommer vara svårt att förklara för sig själv varför vi gör detta då hon ligger utan hår och kräks blod, när den sista bilden jag har av henne är med ett stort leende på väg till dagmamman. Då ska jag påminna mig om att vi gör detta för ELLYS SKULL inte för vår egen. Det vore inte rättvist att "ha kvar henne" så länge hon mår ok och transplantera efter att hon börjar bli sämre för att vi älskar henne så mycket. Då minskar henne chanser att klara ingreppet. Det ända rätta är att göra det nu och ge henne en chans till ett bättre liv, får hon inte det så har hon i alla fall haft en bra liv.

Elly är det mest fantastiska barn jag skådat. Den starkaste lilla individ jag mött. Jag är så otroligt imponerad av henne. Hennes styrka, hennes glädje, hennes förmåga att alltid orka komma tillbaka. Jag älskar henne så det värker i hela min kropp och jag vill ALDRIG släppa henne. MEN hon ska inte lida för att JAG vill ha henne här.

Jag sa till barnläkaren idag att vi vill göra det. Jag förklarade allt precis som jag gjort för er här ovan. Hon sa att hon startar karusellen på måndag och målet är att sjukhuset ska godkänna det, Skånes landsting och därefter får vi en remiss till sjukhuset som utför det. Hon trodde inte att vi behövde gå ut i media eftersom "Rädda Hugo" redan banat väg. Jag sa till läkaren att jag vill rädda Elly. Det viktigaste är inte att hon lever längre än vad hon hade gjort om vi inte gör bmt. Det viktigaste är att jag räddar henne ifrån en utdragen HERLITZ-DÖD. Oavsett om hon överlever eller dör av benmärgstransplantationen så har jag i alla fall skonat henne från den döden.

När jag tänker så så känner jag mig bekväm och säker i vårt beslut. Jag känner att vi handlar helt rätt för vår dotters skull. NU HÅLLER VI ALLA TUMMAR att vi också får ett JA utan att behöva skrika i media.

Om ni har åsikter om vårt val så SNÄLLA för fram dessa på ett fint och respektfullt sätt. Det är mycket känsligt detta och jag blir väldigt ledsen för påhopp eller elaka kommentarer.

Love you

En chans

2011-11-24T21:44:00.001+01:00

Ni som inte orkar med att höra tjat om benmärgstransplantationen kan jag be sluta läsa bloggen nu, för det är det enda som snurrar i mitt huvud. Jag tänker inte på något annat. Jag funderar och känner och funderar och känner.

Jag funderar mycket på lidande och döden. Kanske ser ni bara en skrattande flicka med lite sår. Det är så Elly framställer sig själv. Det är så vår flicka väljer att leva, med ett leende på läpparna. Det än inte bara det att hon har så mycket mer problem än vad det verkar. De såren ni ser är INGET om man jämför med vad som döljer sig under förbanden på benen, låren och rumpan. Det ni inte heller hör är att andningen väser och att hon kämpar med att få luft när hon sover då näsan dragit ihop sig så mycket att den ena näsborren snart är helt igenväxt.

Hur länge till håller detta? Hur många månader till kan hon glatt vinka när hon åker till dagmamman? När har näsan och luftvägarna blivit så trånga att hon måste ha en trach i halsen för att kunna andas? Det är som att någon hugger en kniv i mitt hjärta då jag tänker på att Elly skulle vakna upp från en operation med en trach i halsen. Paniken i ögonen när hon inte längre kan prata och andas som vanligt. Risken för en EB-patient att ha ett sår i halsen, en öppning som visar infektionerna vägen rakt ner i lungorna.

Sedan ska hon leva med en trach i halsen samtidigt som såren sprider sig över hennes kropp.

En del tycker att man utsätter sitt barn för "onödigt lidande" om man låter de genomgå en bmt. Men jag kan tycka att gå en död till mötes med diagnosen HERLITZ är värre än att somna in i på sjukhuset då man redan är nedsövd efter en bmt som inte gick åt det håll man så innerligt hoppas på.

Man kan också få STORA komplikationer efter en bmt. MEN vilka komplikationer kan vara värre än att leva med HERLITZ?

Jag tror eller nästan vet att jag hellre försöker och om det inte går vägen låter Elly dö nedsövd. Efter ett försök att rädda hennes liv. Än att låta sjukdomen sakta men säkert äta upp henne.

Kanske handlar det inte om HUR MÅNGA ÅR man lever utan HUR man lever när man lever. Kanske kan Elly bli 10 år om vi inte gör något alls, men hur kommer dessa 10 år att vara? Kanske får hon 2 hyfsat bra år till, efter det blir det kanske bara en sjuk liten flicka som lider, tvingas gå på starka smärtlindrande mediciner, tvingar vårdas och vårdas istället för att leka.

Jag tror att vi snart har närmat oss den dagen då vi VET vad som ska göras och ikväll känner jag att jag vill göra något. Jag vill ge henne en chans.

MEN

2011-11-24T15:43:00.001+01:00

Igår var det möte på habiliteringen. Egentligen skulle Elly varit hos dagmamman men eftersom assen var sjuk och den andra assen inte kunde så fick Daniel leka med Elly i väntrummet medan jag och Noelle var på möte. Med på mötet var nutritionsläkare, dietist, logoped, barnläkare, sjuksköterska och en som var under utbildning. Det är lite speciellt att sitta där och prata inför en hel skara. Tur att jag är bra på att prata=) Jag berättade om Ellys framsteg och utveckling då det gäller maten. Hur hon äter och smakar på i princip allt. Trots detta önskade jag att vi skulle få ett kaloripulver som vi tidigare nekats. Anledningen är simpel. Kaloripulvret kan lösas i vilken dryck som helst och få upp en dl vätska med ytterligare 40 kcal. De perioder då Elly har det jobbigt med maten och inte vill eller kan äta sin minimax på grund av slembildning så brukar hon acceptera saft eller läsk. Om jag kan spetsa till dessa drycker så blir inte förlusten av kcal lika stor. Efter lite vändande och vridande så fick vi ett recept =)

Idag skulle vi åkt till sjukhuset för provtagning men Ellys sköterskor hade blivit sjuka så vi valde i samråd med barnläkaren att skjuta fram besöket. Det fick till Ellys förtjusning bli dagmamman istället. Assen skickade ett mms till mig där Elly höll handen med sin bästis innan maten. Hennes lilla "förbandshand" låg i en annan flickas hand och det var så fint. Både att Elly vågar, men även att den andra flickan hemskt gärna vill hålla Ellys lilla hand. Det är stunder som denna då jag känner att vi kommit såååå långt, att Elly verkligen har ett normalt liv med glädje. Det jobbiga är ett eget kapitel, men bara ett kapitel eller tre, inte helheten. Det är också då det blir svårara att veta hur man ska tänka och agera kring det här med benmärgstransplantation. Min STÖRSTA önskan är att Elly ska slippa en del av det sjukdomen utsätter henne för. Inte nödvändigtvis bli botad, men slippa leva med stora öppna sår på ben och lår samt kunna andas och prata normalt. Min STÖRSTA rädsla är att Elly ska dö, vilket ingen vet när hon gör och man kan göra av en benmärgstransplantion, speciellt när man har EB. Är det önskan eller rädslan som vinner?

En STOR STOR dag är i alla fall kommen för lilla Hugo. Det är nu KLART att han kommer att få en benmärgstransplantation. För alla barn med Herlitz har hans föräldrar Hanna och Mange lagt till ett MEN. "Ert barn kommer inte att överleva så länge" lät det innan. Nu kan vi säga MEN. Det finns något man kan göra, det finns en liten liten chans.....I Hugos fall tror jag verkligen att det kan gå vägen. Det är en knubbig liten grabb, men boxarhandskar och rustning.

Hur vet jag ?

2011-11-22T13:31:00.001+01:00

Det är inte som det var förut. Jag vaknar med en klump i bröstet som varit borta ett bra tag. Nu är klumpen tillbaka. Ångest.

Först föddes Elly. I tio månader väntade vi på de genetiska testerna. Tio månader i skräck och sorg. Jag gjorde mina egna undersökningar och kom fram till att Elly med 98 % säkerhet borde ha varianten Herlitz. Jag läste och läste och läste om patienter som föds med den diagnosen. FRUKTANSVÄRD diagnos. ALLT i kroppen drabbas och barnet blir inte mer än några månader, om man har tur en bit över ett år. Beskedet kom och mycket riktigt hade Elly den värsta formen, Herlitz. "Möjligen klarar hon sig lite lite bättre" fick jag höra eftersom hennes Laminin 332 i huden inte är helt utslaget. Elly har en minimal nivå av ämnet. Jag började leta efter patienter med Herlitz som blivit lite äldre och hittade barn som blivit 6 år, 8 år, 10 år, 14 år, 20 år. Det sistnämnda var det längsta.

Efter att läkarna lagt sin dom bestämde jag mig för att vi skulle kämpa med ALLT vi hade för Elly. Inom ALLA områden skulle vi ligga före sjukdomen. Jag läste på om andningsbesvär och alla de olika mediciner som finns. Jag läste in mig på anemi, olika typer av anemi, olika sätt att behandla anemi. Vi provade järninjektioner på Elly fast hon egentligen var för ung, vi gav henne blodtransfusioner. Jag letade efter sätt att få i henne så mycket kcal som möjligt, matade henne dygnet runt. Jag letade fram de optimala att lägga i badet, olika typer av omläggningsmaterial, mepilex, subrasorb, jellonet, urgotul, polymem är bara några av dem. Listan på olika salvor är längre. Jag sökte efter passande näringstillskott, fick bråka för att få proteinpulver som först godkänts efter att jag köpt "eget" på hälsokosten och lagt till i flaskorna. Plötsligt visade Ellys prover bättre resultat!? Oj då då kanske ni ska ha protein i alla fall!? Jag åkte hem från Lund då magkänslan sa "NEJ" till att operera dit en knapp så att hon kan sondmatas. Vi har sagt "NEJ" till samtliga operationer. Inga tänder dras ut, inget rotande i halsen. Vi har inte heller åkt till Uppsala för att träffa "experterna".

Vi har hittat vår "taktik" för att sköta Elly och ingen läkare kan egentligen bidra med något. Vi förstod tidigt att kunskapen är lika med noll, speciellt vid Ellys fall. Barn med hennes diagnos blir inte (snart) 3 år. Vår taktik fungerar bra och jag har förlikat mig med tanken att vi kämpar och kämpar på vårt vis, går efter magkänslan tills den dagen kommer då de kan "göra något". Om vi bara håller Elly i så bra skick som det går så kommer det ett botmedel....

Snart ska Hugo troligen göra en benmärgstransplantation. Plötsligt görs det något. Vad händer nu, är vi snart framme vid den dagen då det faktiskt går att göra något?

Jag har vant mig vid att vi har Ellys öde i våra händer. Hon har en otroligt svår sjukdom men vi lyckas hålla henne i så god form att hon under omständigheterna har ett bra liv och är en glad och nöjd liten tjej. Är det nu det är dags att lämna över henne till läkarna? Ge henne en chans att lindra hennes besvär, att få kroppen att producera mer Laminin 332, att ge henne en chans till ett längre liv?

Hur vet jag att cellgifterna och GVHD (motreaktions sjukdom efter bmt) inte dödar henne på studs? Hur vet jag hur länge hon lever om vi inte gör en bmt överhuvudtaget? Hur vet jag vad hon vill? Hur vet jag hur plågsamt hon tycker att det är att leva med sjukdomen? Tänk om vi lägger in oss i Göteborg med hoppet om att hjälpa henne och istället får packa ner henne i en kista?

Jag gråter, för jag är så rädd och så förvirrad. Varför är det alltid vi föräldrar som ska kunna och veta allt när det gäller EB. Varför har ingen något svar? Jag kan inte ta ett beslut som detta.

Kanske blir det lättare när jag får följa Hanna, Mange och Hugos resa. Jag är så otroligt tacksam över att de kämpar så för att få igenom en bmt och jag är ännu mer tacksam över att Hanna delar med sig av sina erfarenheter och känslor kring detta till mig.

Daniel säger att jag ska sluta fundera och tänka på detta då vi inte ska göra något med Elly förrän tidigast nästa höst. Jag försöker att skjuta bort det men jag är så rädd för att jag aldrig kommer att vara säker på vad som är rätt beslut. Det sitter som en klump i bröstet.

Ny annons och barfota

2011-11-21T21:59:00.001+01:00

En ny vecka och nya utmaningar. F;rst har det h'nt n[got med mitt tangentbord, kanske en mystisk knapp som 'r intryckt f;r massa bokst'ver och tecken blir HELT fel. NOELLE!!!!!

Nu sa Mange att det var skift och alt man skulle trycka på så då försvann det =)

En av Ellys assistenter ska sluta så snart kommer en ny annons ut på arbetsförmedlingen, troligen imorgon. Det är sådant man får räkna med men självklart är det jobbigt att "starta om" med en ny person.

Elly fick lufta sin fot ikväll. Hon gick och kände på alla underlag med den. Kallt stengolv och mjuk matta. Första gången på länge hon uppskattade att vara lite barfota.

Elly och Noelles små fötter

Jag börjar känna mig lite orolig och ledsen igen, men det vänder väl snart. Imorgon ska vi bada Elly igen och jag hoppas att det går bra. Det är många tankar som snurrar i mitt huvud. Elly ser alltid så glad ut på bilderna och glad är hon men hon har det jobbigt. Jobbigt med andningen, det är trångt i luftvägarna som dragit ihop sig av ärrbildning. Det jag oroar mig mest för är just andningen. Jag känner hur hjärtat bankar för att kroppen får kämpa med att få luft, även då hon sover.

Ge mig styrka att fatta rätt beslut, handla rätt, tänka rätt....

Tjohoooo

2011-11-20T20:09:00.001+01:00

Idag for vi ner till flickornas farmor, det vill säga Daniels mamma. Elly och jag satt och tittade på Nicke nyfiken i baksätet. Noelle har också fått sig en liten tv-skärm men den struntar hon i. Vi stannade väl i Trelleborg några timmar innan vi for hem igen. Eftersom vi inte tog med oss våra stökiga hundar så vågade till Ellys förtjusning katterna sig fram. Två små söta katter har dem =)

Fin bild tagen precis innan vi åkte

Lite rädd var Elly som alltid, klorna är inte att leka med

Supersöta!

Elly fortsätter att briljera med maten. Vi får se om det fortsätter nu när vi slutat med betapreden. Jag anar att det kommer att bli lite färre kcal när kortisonet gått ur kroppen, men hade hon fortsatt äta som hon gör nu så hade hon blivit en liten tjockis.

Jag har förresten börjat spela Wordfeud. Risk för beroende!!!! Vill du spela mot mig =)

Jag skriver inte så mycket om huden längre. Jag är VÄLDIGT van så jag reflekterar inte över det så mycket. Tröjan satt fast i skinnet idag som den gjort 100 00 ånger och Elly bet ihop och smågnydde när jag lirkade loss den. Vardagsmat. Blåsorna kommer, blåsorna går men Elly består. Ibland är det dock SKITJOBBIGT!!

Lite synd om henne är det just nu då hon inte kommer till ro för att hon har ont i magen (tror jag). Trevligt med en helt normal åkomma =)

Hej på er !

Efterlyses

2011-11-19T21:22:00.001+01:00

Nästan varje tisdag har Elly "utflyktsdag". Nu när vintern kommer smygandes har jag svårt att hitta på vart man kan åka med henne. Oftast blir det till Tropikariet i Helsingborg. Utflykten brukar vara mellan 11-16 så det bör ju vara ett ställe där man kan vara inomhus. Elly ska helst inte sitta i bilen för länge så max 45 minuter enkel väg från Bjuv. Har ni några idéer?

En tripp till pollarna

2011-11-19T18:31:00.001+01:00

Idag var det tänkt att vi skulle åkt iväg på en liten träff, men på grund av sjukdom fick den flyttas fram. Assen var här eftersom jag skulle haft med henne så vi tog tillfället i akt och åkte till stallet där hon har sin häst och tittade på alla hästarna. Mycket uppskattat!!

Elly fortsätter att imponera och stoppar det mesta i munnen. Både igår och idag sänkte hon en hel liten Marabou chokladkaka på 24 g / 130 kcal och idag har hon ätit både potatis och sås samt leverpastejtärningar. Hon smakade även på pannkaka men det var för svårt att svälja.

Min blogglust tryter så det får bli allt för ikväll =)

På väg mot hästarna i sin coola dress

Tullan

Nos mot näsa =)

Busungen

Leverpastej och apelsinjuice, en bra kombo!

Smarrigt

Ellys egenmålade kopp (bortsett från hjärtan) roligt pyssel om man inte har något annat för sig.

Potatis, mamma

2011-11-17T21:29:00.001+01:00

Hela denna veckan har varit rätt lugn. Jag har inte bokat in något direkt utan bara hängt med Noelle och tränat. Idag tog jag och Noelle ett långt bad innan vi gav oss ut på en långpromenad, fel ordning jag vet.

Elly brukar komma hem vid 16:20 men ibland ringer dagmamman och säger att de blir lite sena för att Elly bajsar. Hon har fått in någon konstig rutin att hon bajsar precis närmar sig 16. Idag ringde dagmamman mycket riktigt tio i fyra och informerade om detta (vilket jag är MYCKET tacksam för ) hon berättade även lite snabbt att Elly hade ätit en HEL potatis med dillsås. Dagmamman och assistenten hade varit helt stumma. När assen och Elly kom hem ville jag ju så klart höra allt. Ja du, Elly hade minsann käkat potatis och sås helt själv utan problem. Det blir bara bättre och bättre=) Hon hade ätit en yoghurt, en flaska minimax, en drickyoghurt och potatis och sås. Hon hade även smakat på fisk och svalt några få bitar.

Det är ett stort steg att Elly sväljer en annan typ av konsistens utan problem. Tidigare har hon enbart accepterat helt slät mat. Även om potatis mosas så är det små partiklar och inte slätt.

Så fort vi fått av Elly ytterkläderna så stegade hon fram mot bordet och skulle sitta. När hon väl satt så sa hon "potatis mamma, potatis". Hehe.... Vi gjorde potatis och hollandaisesås "ASGOTT" sa Elly. Jag vet vem som brukar säga så, skyldig=)

Vi kan väl bara konstatera att det verkligen går i rätt riktning när det gäller maten. Elly har utvecklats enormt sedan hon började hos dagmamman.

Fotade av ett gammalt foto från när Elly var några månader. Det var desperation och panik och frustration och kärlek varje natt då jag låg så och höll om henne. Stanna för alltid, dö inte! Snälla snälla snälla....säg att det inte är Herlitz, säg att hon har en mildare variant. Tankar som alltid snurrade i mitt huvud, om och om igen.

En STOR dag

2011-11-17T11:32:00.001+01:00

Just i denna stund är Hanna och Mange med Hugo i Göteborg och träffar läkaren som KANSKE kan göra en bmt på Hugo. Det är en stor dag idag. Jag har fjärilar i magen, blandat med oro och förväntan. Är detta verkligen på riktigt?

Det som kändes så långt borta, som en chans som aldrig skulle finnas, finns plötsligt runt hörnet. OM de gör det, hur kommer det att gå? Är människan starkare än JEB-H, en diagnos som ALLTID förenats med döden?

Elly fortsätter att skratta och sticka iväg till dagmamman där hon "leker med barnen" som hon säger. Jag älskar henne så det gör ont i hela kroppen. Vi har ett band som är väldigt speciellt, en annorlunda kärlek, en påtaglig känsla som hela tiden som säger att jag måste andas in varenda ögonblick vi har tillsammans. Desperat? Ja kanske lite, det blir packat med känslor så tårarna lätt bränner i ögonen.

Det är väldigt speciellt att ha ett barn som är här på ovis tid. Det är vi egentligen allesammans men det är inte ofta man tänker i de banorna. Mycket positivt fås ut av att inte ta sitt barn för givet, men även mycket negativt i form av att jag grubblar och oroar mig något vansinnigt.

Igår var det premiär för den nya overallen från Reima. Batteriet var slut i kameran så jag fick fota henne idag istället. Den sitter perfekt! Tack för tipset =)

Snygging!

På väg till barnen

Slut snackat, kanske

2011-11-15T21:01:00.001+01:00

Jag har varit hos kuratorn idag. Noelle satt på golvet och lekte med leksakerna som vi skramlade fram och jag pratade. Efter mötet enades vi om att jag ska höra av mig om jag vill träffas igen. Helt ärligt finns det inte så mycket att prata om. Jag skriver ner det mesta som jag tänker på här i bloggen och tiden då jag verkligen var i behov av en kurator är passerad. Jag känner i hjärtat och själen att jag inte mår dåligt, att jag accepterat vårt öde, att jag hanterar situationen, att vi utvecklas och kommer framåt. Jag känner mig stark och det enda som kuratorn har kunnat hjälpa mig med är att jag måste sänka kraven på mig själv. Alla "vi borde" och alla "vi måste" ska jag försöka sluta med. Vi gör redan tillräckligt. Vi har en lycklig och välmående tjej trots sina besvär, som vi ALLTID sätter i första rummet. Kärlek kommer man långt med och det ger vi till våra barn, så mycket som vi kan.

Det var kul att höra att de tagit upp Elly och diskuterat henne på ett möte. Tydligen gör det så ibland för att presentera barnen om det är någon i personalstyrkan som inte träffat henne. Kuratorn har aldrig mött Elly, men hon talade om att de sades fina ord om henne. Stark, självsäker, utåtriktad och mycket glad, var ord som jag la på minnet. Det är vår Elly! Jag gillar också svärfars beskrivning av Elly när vi pratade häromdagen. "Elly är väl som vilken unge som helst fast med sina skorpor" =)

Jag är så otroligt stolt över henne. Som hon kämpade på idag i badet och försökte samarbeta. Jag hittade på en sång som jag sjöng för henne, väldigt fin...NOT! " Elly sitter i badet och är så duktig, hon suger på en karamell. Snart när mamma har tvättat henne överallt ska hon få komma upp och titta på film och äta klubba. Då ska hon ligga still så pappa och mamma kan sätta på alla förbanden. Sedan ska vi ut i soffan och få en stor godispåse. Efter det kommer Ann och Nina och då ska vi BARA leka. Na na na na na YEAH!" En gång till sa Elly =) Badet gick bra idag. Tack för det!!

Nu ska jag själv ta ett bad. Elly ligger här bredvid i soffan och Daniel vaktar henne. Noelle sover gött i sin säng. Det är då man får passa på vet ni....

Tja

2011-11-14T21:25:00.001+01:00

Måndag betyder dagmamma och dit for Elly i förmiddags med assen. Som vanligt var hon eld och lågor. Det trugas med maten nu och andningen väser mer än vanligt så vi fick påbörja en kur med Betapred för att bryta det i tid. Förhoppningsvis läker det det ihop i halsen och både andningen och matlusten blir bättre.

Jag pratade med barnläkaren idag som varit på semester och upplös henne om att det har börjat hända grejer angående en bmt för barn med Ellys diagnos. Hon sa att om vi var intresserade så fick även vi ansöka om en remiss till Göteborg för att få träffa läkarna där. Jag sa att det inte är aktuellt för tillfället men att jag uppskattade att hon var så positiv till det hela. Vår barnläkare har ingen kunskap om bmt och kan därför inte uttala sig om varken för- eller nackdelar. Frågan som vi båda ställer oss är: Vad gör egentligen benmärgstransplantationen med kroppen på en EB-patient då felet är genetiskt? Jag förstår att de nya cellerna som injiceras får kroppen att producera mer av det ämnet som saknas, men vad händer med genfelet? Kvarstår det? Om det gör det, vilket det borde göra, kan inte kroppen återgå till att producera för låg halt/ inget protein? Eller "lurar" man genfelet genom bmt för alltid? Flummig och komplicerat, jag vet. Det är en fråga jag kommer att skicka med Hugos föräldrar till Göteborg och hoppas få svar på.

Vi hade en arkitekt här idag som ska hjälpa oss att rita vår tillbyggnad. Det var riktigt kul att se hur fint det skulle kunna bli. Innan hon kom så joggade jag, det behövdes efter allt gott som vi snaskat på hos pappa =)

Kläderna från me&i kom idag också. Snyggt, men dyrt. Tyvärr kom det även med en faktura =) Men går man på klädparty så får man ju handla lite också, det hör väl till.

Imorgon är det bad som gäller för Elly, ett nödvändigt ont. HOPPAS att det blir mindre plågsamt imorgon än sist. Att behöva ge stesolid är inget kul alls.

En rosa klänning till Elly och två klänningar med svampar till Noelle

Så här kan man också ligga och bli kliad

Kryper ikapp, snyggt häng Daddis!

Vänder och vrider

2011-11-13T20:21:00.001+01:00

I går åkte vi till min pappa, med ett stopp hos Daniels farmor och farfar. Inknödda i bilen satt vi hela familjen plus brorsan. Hos Daniels farmor och farfar bjöds det på tårta och väl ute hos pappa så mötte även syrran upp. Elly tycker att det är himla kul när alla är samlade.

Självklart funderar jag mycket på benmärgstransplantationer nu. Expressen fortsätter att publicera artiklar om Hugo och sätta press på sjukvården. Det verkar faktiskt som om en benmärgstransplantation på ett barn med EB inte är en omöjlighet längre. Hanna, Hugos mamma, skrev nyligen i bloggen att de ska upp till Göteborg för att prata med en läkare där angående BMT. Jag pratar med Hanna flera gånger om dagen och ber till högre makter att Sveriges sjukvård ska våga...

Jag läser också mycket om BMT. Just i denna stund är det snart dags för en liten flicka på 3 månader med JEB-H i Minnesota. Om allt går som planerat så verkar det som om en bmt ska genomföras på henne i början av december. Hon blir då patient nummer 19 med EB som genomför en bmt i Minnesota.

Det är så otroligt svårt att bena ut all information som finns. När man läser om en bmt så låter det väldigt "enkelt". Så är det naturligtvis inte. Riskerna är STORA även om barnet inte har just EB. Med EB borde risken bli ännu större. Jag läste att risken är 20% att patienten dör vid en bmt, med eller utan EB. Ibland funderar jag på att kontakta de personer jag "hittat" om har gjort en bmt eller har barn som har gjort en, bara för att höra mig för. De frågor jag har rör i och för sig mest hur kroppen reagerar av den aggressiva cellgiftsbehandlingen som görs innan och det borde ju även en del av cancerpatienterna även kunna uttala sig om. Sedan är det ju det här med EB, hur klarar en kropp med aggressiv EB att få en cellgiftsbehandling!? Jag funderar även mycket på Graft-versus-host-disease som ska vara en komplikation efter en bmt då de nya transplanterade vita blodkropparna uppfattar patienten som främmande och därför reagera mot patientens vävnader.Jag läser och läser, men hur är det i verkligheten på ett barn med EB!?

OM inte benmärgstransplantationen skulle fungera så låter det för mig omöjligt för att barn med JEB-H att återhämta sig efter ett sådant ingrepp. Fungerar det inte så är det inget som hjälper kroppen tillbaka...

Jag vill så gärna göra det bättre för Elly. Ta bort skitet. Hur vet jag vad som är rätt och vad som är fel? Hur vet jag OM vi skulle prova detta eller inte? Hur vet jag hur hennes framtid ser ut om vi ingenting gör?

Min stora fasa är att vi skulle våga testa en bmt på Elly och så går allt åt skogen. Är hennes liv så hemskt nu att vi MÅSTE göra något? Om vi inte gör något, kommer hon att bli sämre och vi når den dagen då hon är för sjuk för att klara av en bmt?

Känns lite tramsigt att diskutera detta nu eftersom bmt inte är en verklighet i Sverige ännu, men det känns som om det inte längre enbart är en fantasi.

Det jag kan konstatera i alla fall är att Hugos föräldrar, Expressen, samt Hugos mycket engagerade läkare har lyft frågan om bmt högre än vad jag någonsin vågat hoppas på.

Har du någon erfarenhet av benmärgstransplantationer? Hör gärna av dig!!!!

Ute och spatserar med Pappa och gammelfarmor

Vi sitter alltid i "minisoffan"

Spexaren!

Busungen

Jag vill

2011-11-11T22:32:00.001+01:00

Dagen blev tuff, inte för Elly men för mig. Jag måste slå bort alla känslor och tankar kring badet och omläggningen och vara rolig mamma. Assarna var fria idag så det var bara vi fyra i familjen. Jag fastnar ofta i en ond spiral efter synen av köttsår och ljudet av en skrikande Elly. Det ekar kvar i huvudet och bilderna fastnar på min hornhinna. Jag har blivit bättre på att "vända en dag" som jag så enkelt kallar det. Det är dock inte så enkelt. Det är svårt.

Att komma med tipset att jag ska "leja" bort Ellys omläggningar är INTE lönt. Jag klagar inte, jag skriver av mig. Jag VILL göra det. Hon skriker "mamma" och jag tänker inte låta henne ropa förgäves för att JAG inte klarar av det. Det kommer säkert en dag då hon gör det själv eller hellre vill att någon annan ska göra det, men den dagen är inte idag. Det är även en konst att lägga om Elly, en konst som jag kan. En konst som är ytterst svår att lära ut. Minsta lilla fel man gör får stora konsekvenser. Jag "känner" Ellys hud eftersom jag vårdat den sedan hon föddes. Jag vet exakt hur den reagerar och jag vet exakt vad den tål. Jag tänker också på allt och glömmer sällan något. Antagligen är jag lite skadad =)

Nu på kvällskvisten kom min bror Alle, lagom till hemmagjord pizza. Han och Daniel sitter och kollar på någon vidrig splatterfilm, helt ok för jag sitter hellre med en sovandes Elly i knät och luktar på min data. Som Ferdinan.

Lite tomatsås

Sabotören =)

Provsmaka skinka

Konsistensen på bananen känns ok!

Väldigt nöjd!

Ha en trevlig helg mina vänner... =)

HEMSKT!

2011-11-11T17:47:00.001+01:00

Det var inget roligt alls idag, det var hemskt. Elly grät sig igenom hela badet. Hon fick panik och grät och grät och grät. Hon satt i karet med händerna uppsträckta mot mig och skek "upp, upp, komma upp". Efter 15 minuter tog vi upp henne och hon grät lika hysteriskt på skötbordet. Hon skrek "det gör ont" om och om igen och jag och Daniel började tjafsa om hur mycket morfin hon egentligen fått!? Efter 15 minuter var hon fortfarande otröstlig och sparkade med benen och ålade sig när hon var helt naken så att huden började lossna och blöda lite varstans. Vi fick tillslut ge henne stesolid, vänta i 15 minuter och försöka hålla henne tills medicinen börjat verka. HEMSKT!

Vi skulle egentligen haft besök av en reporter och fotograf idag, men jag kände att det inte alls passade. Jag vill inte att Elly ska bli fotad och filmad när hon är helt drogad.

Det är dagar som dessa som man önskar att en benmärgstransplantation skulle vara tillåtet i Sverige och att det skulle vara en säker metod som garanterat gav ökad produktion av det protein i huden som fattas. Våra barn ska inte behöva lida så här. HEMSKT!

If your sky is fallin, take my hand and hold it..

2011-11-10T19:57:00.001+01:00

Jag joggade idag. Nu börjar det bli en frihetskänsla, en upplevelse och inte bara stånk och håll. Jag har alltid musik i öronen och önskar att jag inte blir så andfådd av löpningen så att jag kan sjunga med högt och fint i varje låt. Kanske är tur att jag inte orkar det eftersom jag springer på offentlig plats!? =)

Jag är lite knäpp. Jag får så mycket känslor i kroppen när jag springer och hör starka låtar att jag blir lite sentimental och flummig, precis som om jag är med i en film eller något sånt. Jag sprang en längre runda och när jag var på en liten gångväg mitt bland alla åkrar kom James Morrisons nya låt. I Won´t Let You Go. Solen sken, stegen var lätta och jag tänkte på Elly. Det är fantastiskt att Elly är hos dagmamman, så långt hon har kommit. Det går faktiskt inte bakåt, det blir faktiskt inte sämre och sämre. Det blir bättre, det går framåt, även fast det är svårt att se det vissa dagar. Hela jag bubblade av känslor. Svetten rann ikapp med tårarna, kampen för Elly blev plötsligt fysisk. Jag sprang som en tok, fort, bestämt, kraftfullt. Jag blir ALDRIG trött. Jag orkar hur länge som helst.

När jag rundar en sväng kommer textraden If you sky is fallin, take my hand and hold it. I won´t let you go. Då ser jag en skola, med massa barn på gården och plötsligt ser jag Elly där. Jag SER inte Elly där på riktigt alltså, men jag ser i mitt huvud hur Ellys skulle kunna vara där och det är inte främmande, inte ångestfyllt, inte jobbigt att se andra barn springa och leka utan en självklarhet att HON SKA dit. Vi kommer att klara det.

James Morrison - I Won't Let You Go

Gomorron!

2011-11-10T10:20:00.001+01:00

Igår fixade vi till Elly inför dagmamman precis som denna morgon och alla andra mornar. Det är en ibland lite jobbig process och ibland en ganska snabb och lätt process beroende på Ellys humör. Blöjbyte och omläggning av rumpa, lår och höfter, smörjning av skorpor i ansiktet för att lossa dessa. Lossa håret från öronen, byta undertröja, ny omläggning i armhålor, nya byxor, ny tröja och nya tofsar. Blåsa i masken, borsta tänderna, byta blöja igen och sedan klä på ytterkläder. Idag gick det kvickt och bra =)

Igår skulle jag och Noelle in en sväng till stan. Daniel körde oss till tåget, för att slippa köra in oss hela vägen till Helsingborg. Jag låste ytterdörren. Jag, Noelle och nyckeln åkte till Helsingborg. OH NO! Daniel körde efter tåget med bilen. LÖNT =) Efter att jag lämnat över nycken så tog jag och Noelle oss upp till jobb för att heja på de som man hade nöjet att få träffa. Därefter gick vi hem till Sara och jag prövade nästan allt i hennes garderob. Hennes klänningar är liksom tunikor på mig, men en tunika kan vara fint på en julfest. Den 3 december är det julfest på jobb och jag har tackat nej de senaste tre åren. Detta året SKA jag gå, YES! Vi har i god tid fixat med assistenten som kan hjälpa Daniel att hålla ställningarna så jag kan festa loss! Till denna härliga dag vill jag så klart bli en kalaspingla =)

Idag är det dagmamma för Elly igen, hon älskar det. Det är fantastiskt vad det har hjälpt henne i matsituationen. Hon smakar mycket mer mat nu än innan och sväljer också en del. Ett STORT framsteg som vi kan tacka alla barnen för. Jag och Noelle ska på fika/snacka skit-träff hos Marie. Det är ett stort sällskap som möter upp idag. I slutet på månaden ska vi ses igen och då ska Elly och assen också hänga med.

Klockan närmar sig halv elva så då tar vi det sista blöjbytet och sätter på Elly ytterkläderna innan hon skickas iväg...

Noelle lägger sig i vår morgonrutin

Elly andas djupa andetag med Flutide i sin Nebunett

Give me 5! Redo för dagmamman!

Smycken med omtanke

2011-11-09T21:06:00.003+01:00

Fina Jenny skickade två underbara smycken till oss. Vackra, personliga smycken. Nu är hon så snäll att hon ger Elly en liten slant (till vad vet jag inte än) för varje smycke som beställs i Ellys namn från SMYCKEN MED OMTANKE. Inte med Ellys namn på alltså =) FINT, både initiativet och smyckena!!

Dr Elly Roslind

2011-11-08T22:40:00.001+01:00

Natten till idag var psykat jobbig. Noelle väckte Elly med sitt vrålande klockan 04:30 och efter det så skulle hon bli kliad och kliad och kliad KONSTANT i flera timmar. Tog vi upp henne så visste vi att hela dagen skulle bli förstörd och därför fick vi helt enkelt turas om att klia. Jag klia till 07 sedan bytte vi. Elly ska gärna sova till 09, efter det var det bad.

Noelle den lilla rackaren levde rövare med mig så där på morgonkvisten. Först drog hon ner den saxen vi använder till Ellys förband bakom soffan. Medan jag hängde ner för att fiska upp den välte hon ut mitt kaffe i byrålådan där Ellys förband och salvor ligger. Jag hämtade en bunke med diskmedel och trasa och torkade upp, sedan satte jag bunken på golvet.....SMART! Då hann del lille jäkeln krypa fram och välta ut den med över hela golvet. Efter det tog jag fram moppen och moppade och på ett ögonblick var hon framme och reste sig mot mopphinken. Som tur var hade jag vaknat till liv då och flyttade henne några meter bort, följt av ett galltjut! Mammamammamammamamma =)

Badet gick ok. Inte jättebra hudstatus, men inte jättedålig. Däremot är jag förbaskat trött på hennes klåda, där INGENTING hjälper så jag kletade på stark kortison på de värsta områdena. Det hjälpte faktisk, men det skulle uppfunnits ett kortison som INTE tunnar ut huden.

Jag har (hör och häpnad) lämnat över inhalationen i masken och tandborstning på morgonen till assen. Det är skönt. Dessutom är hon MYCKET bättre på att borsta Ellys tänder än jag och Daniel. Elly gapar liksom till henne och biter inte bara ihop. Tror de kör tigern eller nått=) Överlag så ser Ellys tänder rena och fina ut och andedräkten är mycket bättre än innan.

Det är också väldigt synd om assen, som får stå ut med Ellys doktorsbesök. En väldigt bestämd Dr Elly Roslind petar in instrumt där hon tycker det passar....

Örat ser bra ut.

Blodtrycket, CHECK!

Tänderna, gapa stort!

Pulsen, CHECK!

Å så lite medicin, ser ni skadeglädjen =)

EJ has the worst disease you never heard of

2011-11-08T19:32:00.001+01:00

SKRIK-Maja

2011-11-08T16:19:00.000+01:00

Tydligen ska det vara en välbekant fas när de är mellan 8-9 månader. Om jag går så mycket som en meter ifrån Noelle så skriker hon allt vad hon kan och vrålar "mamma mamma mamma". Ibland gör hon likadant med Daniel. Helst vill hon bara bli buren..Hur länge ska det fortsätta så här egentligen!?

När vi gör omläggningar på Elly du kryper Noelle fram till skötbordet, drar sig upp genom att ta tag i mina byxor och så står hon och skriker vid mina ben, samma sak varje gång.

Fast det är lite drygt så är hon himla gullig. Mammamammamammamammama

Kolla in vårt lilla fågelhus. Daniel satte upp det igår, en present från svärfar =)

Måndag, en fixar dag..

2011-11-07T21:26:00.000+01:00

Skönt med måndag. Elly knatade iväg till dagmamman, jag och Daniel har hängt med Noelle och gjort sysslor. Jag ringde rektorn för att kolla om det var ok att vi byter dagar hos dagmamman lite hur som när Elly missat en dag på grund av sjukhusbesök eller sjukdom. Det var helt ok och hon var väldigt glad att det fungerar så bra hos dagmamman. Personligen tycker jag att Elly fungerar bättre där än hemma. Hon äter bättre, lär sig att äta vanlig mat eftersom hon ser hur de andra barnen gör och det viktigaste av allt, hon älskar att vara där. Sedan tror jag också att hon ser dagmamman som en frizon, där kommer inte jag rätt vad det är och säger att det är dags att lägga om benen =/.

Vi har varit på sjukhuset och hämtat förband också, alltid lika kul. Tyvärr hade inte leveransen kommit men de hade en stackars liten låda vi kunde ta så länge. Tur var väl det för vi hade endast ett ark med transfer kvar och imorgon är det bad...

Elly vägrar att doppa händerna när hon badar så jag har börjat med handbad när hon sover. 15 minuter i ett litet klorinbad lägger jag varje hand i på kvällen när hon somnat. Kommer fingrarna någonsin att läka helt!?

Artiklarna fortsätter att strömma in om Hugo och BMT. Nu har Expressen varit i kontakt med läkarna i Minesota som utför BMT. En del frågar om Elly också får möjlighet att göra detta om Hugo får det. Vi kan väl säga så här, om Hanna och Mange får igenom att Hugo får göra en BMT så ökar Ellys chanser till att också få göra det VÄLDIGT mycket. Frågan är bara om vi vill göra det. Svaret har vi inte än. Det är något med Elly som gör att hon klarar sig väldigt bra för sin diagnos, varför? Det vet ingen? Det är inte ovanligt att barn med Herlitz har pytte lite Laminin 332 precis som Elly och utgången brukar vara ungefär den samma ändå. Det vill säga att barnet lever på sin höjd ungefär 1 år. Men så finns det undantag och Elly verkar vara ett sådant. Sedan är hennes mutation helt okänt vilket också kruxar till det. Hennes framtid är väldigt ovis. Då är det plötsligt inte lika lätt att ta ett sådant beslut....

Noelle goes Elly

2011-11-07T16:10:00.001+01:00

Sådär ja, minitofsarna är på plats, precis som syrran =)