onsdagen den 1:e februari 2012

Små kyligt ;)

Fina bilder från dagen bjuds det på idag. Räcker med kommentaren "det är kallt ute" för att beskriva dem. Elly var den enda som inte frös. Daniel vägrade mössa och vantar så har får skylla sig själv. Drygt en halvtimme stod vi ut. Stackars Noelle som kanske ska börja på "ute- förskola" :)

Pratade med en i personalen på ur och skur förskolan idag och det lät kanon. Nu när det är som kallast så är de ute på förmiddagen. Vi hoppas att Noelle ska komma in där, fanns bara en plats kvar...

När vi talar om trollen så blir det premiär på vårdcentralen imorgon. Noelle ramlade i spjälsängen igår och benet åkte emellan spjälen. Benet är inte rött eller svullet men hon vägrar stödja sig på det. Ställer vi henne upp så håller hon upp benet som hundarna gör när de skadat tassen. 1177 tyckte vi skulle låta en läkare ta sig en titt. Som sagt, man ser ingenting men hon verkar ha ont. Kanske en stukning? En sträckning? Detta är inte mitt område alls.




tisdagen den 31:e januari 2012

Samma, samma, samma

Varför ska man gå på tivoli när man kan gå på Maxi??:)




Snart ska jag gå och lägga mig. Fast jag gör olika saker för mig själv då och då och jag gör en massa saker med mannen och vänner tillsammans med barnen så känns det ibland samma, samma, samma. SAMMA sak dag ut och dag in. Uttråkad. Vad är meningen med livet? Har alla andra så extremt ball som det verkar låta? Är alla så förbaskat lyckliga och nöjda?

Det är lätt att skylla känslan som är en blandning av olust, uttråkad och samma, samma, samma på Ellys sjukdom. Att det är begränsningarna och den mentala pressen som den medför som är anledningen till denna känsla.

Jag har vändt och vridit på det och det har faktiskt inget med Elly att göra alls. Även om hon varit frisk så hade det varit samma. Säkert ännu mer inrutat och betydligt mindre fritid med barnen och Daniel. Jobb, förskola, middag, sova, om och om igen och därefter helg. På helgen och semestern hade vi haft större valmöjlighet till att hitta på saker men även fast man har valmöjligheten rent fysiskt så är det inte säkert att ekonomin eller orken funnits till att bekosta eller orka med att fara riket runt.

Nä, kanske är det ett vanligt fenomen, att känna som jag gör, känna samma, samma, samma. Känna jaha är det så här det är?! Jag strävar hela min uppväxt efter att hitta en livskamrat och skaffa barn, nu har jag det och vi har det bra och allt rullar på och.... Ja det är väl inget och, det är väl punkt där efter;)

Det är konstigt det här med hur känslan och tanken styr en, hur det kan variera från dag till dag. Hur livet kan kännas helt komplett och fantastiskt en dag för att bytas ut mot likgiltighet och undran över vad man egentligen pysslar med?!

Jag brukar tänka att det är de små sakerna som sätter värde på livet. Att umgås, att äta en god middag, att fika med en vän, framförallt att vårda sina relationer och ha människor runt dig som gör en glad och ger en energi. Då gör det ingenting om det mest är samma, samma, samma. Även fast känslan suger när den norpar åt sig en hel dag.

Några smycken för kärleken och Elly?

Snart är det alla hjärtansdag. Om du vill köpa något personligt och vackert så titta på bilderna nedan och klicka in på länken. Om man beställer smycken i Ellys namn inför alla hjärtansdag så går 20 % till Ellys spargris som troligen töms nu inför hennes kommande 3-års dag. ;)



söndagen den 29:e januari 2012

Tjaaaa

Fredagskvällen var toppen. Massa snack, skålar och goa kollegor. Vi var på en restaurang som heter Haket och jag hade nöjet att få träffa två kollegor som jag inte träffat tidigare. Den ena läste bloggen så för min del krävdes ingen närmare presentation ;)

I lördags for vi ner till min pappa för att fira syrrans födelsedag och umgås. Vi sov över där till idag men nu är vi hemma igen och allt är i sin ordning. Det blir alltid lite fler blåsor på bortaplan, antagligen på grund av små förändringar. En enkel sak som att våra stolar är släta i skinn och pappas i trä ställer till problem. Vi satte Elly som vanligt på en kudde på stolen men missade att stolsryggen var hårdare än här hemma. Det missade inte Elly utan tog tillfället i akt och gnuggade ryggen mot stolsryggen så att en av pinnarna skönt masserade ryggslutet. Plötsligt blöder det genom tröjan och vi la då ihop ett plus ett. En sådan grej är lätt att missa, även efter 3 år. Det är inte hela världen, jag försöker att inte bli irriterad på mig själv, men det är störigt. Ett sår som efter en månad i princip var läkt kliades upp på en minut, ett misstag....

God mat och en bra film förgyllde vår kväll, Time heter filmen och var väl helt klart sevärd.

På eftermiddagen idag har jag gjort mitt yttersta för att leka med båda barnen samtidigt så att Daniel har kunnat städa och dona. Imorgon kommer mäklaren och en fotograf hit, sedan åker huset ut på nätet. HOPPAS vi får napp;)

Nu ett bad, alla sover. Daniel vaktar Elly så jag kan njuta i lugn och ro.

Här blåser vi bubblor, alltid lika kul!



fredagen den 27:e januari 2012

torsdagen den 26:e januari 2012

En tur på stan och AW

Det var en alldeles vanlig dag idag. Dagar utan konstigheter det är härliga dagar det.

Elly for iväg till dagmamman, på strålande humör med solbrillorna på och Smurfarna i bilstereon. Jag själv tog bussen in till stan med Noelle för att möta upp Caroline och Elias och "mamma slöa".

Jag vet inte om jag ska kalla det slött att fika och gå i stan i Noelles sällskap längre. Hon vill inte ha skor, inte heller strumpor. Hon vill inte sitta i vagnen utan bara bli buren. Det slutar med att jag har en klättrande apa på 12 kg, barfota, som gör allt i sin makt för att komma åt det som är inom räckhåll. Jag motiverar mig själv genom att tänka på de fina armmusklerna som jag får ;)

Det blev shoppat en del. Jag vågade till och med mig in i provrummet när Noelle sov. På beställning vaknade hon när jag stod utan byxor...Ett par svarta jeans blev det iallafall. Som vanligt blev det även en del till Elly och Noelle. Behovet borde styra, men jag shoppar för lusten. Det gör mig glad;)

En bloggläsare vill skicka sina smurfskivor till Elly!! Det ni, hon kommer bli riktigt glad. Jag tycker det är väldigt fint att denna bloggläsare själv tänkte att Elly kanske skulle bli glad för fler smurflåtar och ville skicka dem.

Imorgon ska vi fixa med huset sedan ska jag ut och svira lite igen. Inte ALL IN som på julfesten men en lagom after work. Det blir en cider eller fem:) men jag har lovat att komma hem runt 24 och inte närmare morgonen. Min bror och Daniel håller ställningarna här hemma med filmer och lösgodis. Jag är nöjd med mins framsteg, nu ser jag bara fram emot att sticka ut och är inte vidare orolig.

Hoppas ni får en trevlig helg!!!!!

onsdagen den 25:e januari 2012

Ögonmottagningen och FIKA;)

Vi hann i tid i morse, i tid till ögonmottagningen för att undersöka Ellys syn och det ärr som bildats på hornhinnan på hennes vänstra öga. Elly anade oråd redan i bilen eftersom jag gjorde det osmarta draget att tala om vart vi skulle och vad som skulle ske redan innan vi åkte. Hon litade inte på att det inte skulle göra ont.

Väl där började vi med en synundersökning där Elly tittade på en dataskärm på håll med olika figurer för att sedan återge vilken figur hon såg genom att peka på ett block. Der testet klarade hon utan anmärkning. Hon vägrade dock göra det med enbart det skadade ögat så vi kunde inte fastställa hur bra hon ser genom ärret.

Efter detta lös ögonläkaren Elly i hennes skadade öga och det gick ganska bra. Hon kunde bara konstatera att det är ett stort ärr som täcker hela pupillen. Hur djupt det är kunde hon inte avgöra genom en sådan undersökning.

Ok, vad innebär detta?

Läkaren sa att Elly troligen INTE skelar på grund av att hon försöker se förbi ärret utan på grund av att hjärna "ger upp" ögat. Synen utvecklas de första 8 åren i livet och om hjärnan tycker att ögat är för jobbigt att använda så använder den helt enkelt enbart det friska ögat. Läkaren trodde att det redan kunde vara försent, att hjärnan redan gett upp ögat. Hon trodde att Elly enbart skulle ha ledsyn (tror jag det heter) tillslut och därmed enbart se ljus och kontraster med det ögat.

Det som går att göra är att tejpa över det friska ögat och på så vis tvinga hjärnan att använda det skadade ögat. Detta får man i så fall göra upp till 8 års ålder. Jag förklarade, och läkaren förstod givetvis, att det absolut inte går på Ellys hud. Ett annat alternativ var att droppa droppar i ögat som grumlar det och gör det svårt att se så att hjärna på så vis använder det skadade ögat. Risken som jag ser med det är att Elly börjar gnugga sig i ögat för att få bort det grumliga och då drar sönder hela ögat så att även det friska ögat blir skadat.

Diskussionen kring laserbehandling fördes men läkaren trodde inte att Ellys sköra öga skulle klara av ett sådant ingrepp och en sövning är inte heller att föredra.

Jag och Daniel har bestämt oss för att inte göra något alls. Om det blir så att hjärnan helt förkastar det skadade ögat så får det bli så och vi får göra allt i vår makt för att det inte ska bli fler ärr då Elly riskerar att bli nästintill blind. Vi anser inte att det är för Ellys bästa om vi förstör synen i 5 år på hennes friska öga för att KANSKE rädda det skadade till vis del. Hennes livskvalitet kommer att bli mycket lägre då hon under dessa år kommer att ha svårt att se på nära håll och göra alla de aktiviteter som hon älskar så som att måla, leka med lera och titta på film. Vi tänker HÄR och NU när det gäller Elly och att droppa i droppar i ögat som grumlar det så att hon inte ser något låter inte ok. Om vi hade gjort det så är det inte bara risk för att hon gnuggar sig i ögat utan även en mycket större risk för att hon ramlar eller går in i saker. Med så kraftigt nedsatt syn som det skulle innebära kommer hon verkligen inte våga släppa taget och gå själv.

Tack, men nej tack.

Nu är det väldigt viktigt att vi VERKLIGEN tänker på att uppmana Elly till att bära solglasögon vid blåst, om hon måste gå ut. Inte ha henne ute om det är för kallt, blåser, regnar eller snöar kraftigt.

Jag ber och hoppas att det inte kommer fler ärr. Vi hade en extrem otur! Jag vet många med JEB som ständigt får blåsor i ögonen utan ärrbildning. Elly har haft det 4 gånger och en av dessa gånger blev det utdraget och infektion vilket ledde till ärret.

Jag är inte ledsen för jag tror att vi kommer att klara av att hålla ärren borta. Hon klarade syntestet som sagt och man kan göra allt även med ett öga. Eller lite ledsen är jag, men försöker tänka positivt.

På ögonmottagningen...




På eftermiddagen hade vi äran att få besök av Katarina, Tindra och lilla Lovisa. De hade med sig goda kakor som Tindra bakat. Elly älskade att leka med Tindra och efter bara några minuter ville hon gå med henne;) Noelle petade på Lovisa, mest försiktigt men hon fick sig även några nyp;) tack tack för ett trevligt slut på denna dag!!





tisdagen den 24:e januari 2012

2 till ;)

Jag måste visa 2 bilder till från Ellys fika idag. Kolla som hon chillar;) Hon valde själv en blåbärs cupcake och en blåbärs Mer.

Det är riktigt kul att jag får se bilder och föreställa mig hur det är. Jag har vänt och vridit på det om jag borde följa med Elly och assen eller inte. Men jag har kommit fram till att både jag och Elly behöver de 20 timmarna i veckan ifrån varandra. Speciellt eftersom det alltid är så intimt och koncentrerat på Elly när vi är tillsammans.

Assen är riktigt bra. Observera den lilla filten hon tänkt på att klämma in under Ellys ben på grund av en hård söm på fåtöljen.

Det är kärlek när jag ser sådana här bilder;)




Vi har köpt två mutpaket inför läkarbesöket imorgon. Redan halv elva ska vi vara där så det blir hurry hurry....

Hallå ja!

Badet idag gick super!!! Först vilade hon upp sig i soffan efter badet med sitt belöningsgodis och nu är hon och fikar på Familia med assen. Dagmamman har ledigt idag så då får vi hitta på något annat. Tack för tipset om att Elly skulle kunna fika där, mjuka fåtöljer ;)

Snart kommer de tillbaka för i eftermiddag är det intervju med en potentiell assistent. Jag och Daniel kämpar med att färdigställa huset till fotografering på måndag.

En mycket bra dag!

Imorgon ska vi till sjukhuset. Hoppas att Elly låter läkaren titta i ögat?! HOPPAS att de säger att de tror att man kan görs något åt ärret....


söndagen den 22:e januari 2012

Hej hej

Det blev en sväng ner till Daniels farmor och farfar idag. Först blev jag lyrisk när jag såg att det snöade, yes pulka. Sedan insåg jag att det typ bara är blask. Vi struntade i blasket och satte oss i bilen istället.




Elly tog den sista bilden :)

Många har kommenterat att Ellys ansikte ser fint ut. Ni har givetvis rätt;) Jag kan säga så här, mitt smörjande dygnet runt har gett resultat. Ellys diagnos karaktäriseras av otroligt svårläkta sår runt mun och näsa som gärna sprider sig över hela ansiktet. Sår som bildar svarta skorpor som aldrig vill läka utan bara ramla av och bildas om på nytt. Jag har sett massa bilder på dessa sår hos barn med JEB och jag har verkligen smörjt som en galning. Jag trodde aldrig att Elly skulle få ett sårfritt ansikte, men nu vågar jag hoppas. 7 små sår kvar;)

En del av er som följt bloggen i över ett år kanske kommer ihåg hur Elly mådde och såg ut för ett år sedan. Hade hon fortsatt i samma spår så hade hon troligen varit döende nu. MEN Elly hamnade på en annan väg och på något fantastiskt vis så är Elly extremt mycket BÄTTRE detta året än förra!

Jag ger inte upp hoppet. Det finns mirakel. Vad framtiden har att erbjuda vet ingen. Vi gör bara allt vi kan och njuter av att Elly verkligen kan leva livet och LEKA ;)

lördagen den 21:e januari 2012

Barnkalas

Idag var en stor dag, Ellys första barnkalas;)

Frisören som jag var hos i torsdags hjälpte mig att plocka fram ett riktigt rengörande schampo som faktiskt var mycket bra. Ellys hår är svårt att få rent på grund av alla krämer, men redan efter en tvätt var det stor skillnad. Vi tvättade håret framför tvn och lät det sitta en stund, sedan sköljde vi ur schampot över badkaret. INTE roligt alls, men eftersom jag vet att det inte gör ont utan bara är rädsla så vet jag också att Elly så småningom om accepterar det.

Efter hårtvätt fick hon på sig finklänning i mörkblått och då sken hon som en sol. Jag är så glad för att jag hittat en finklänning som Elly kan ha. Hon har en i rött, en i blått och en i rosa. Inte vågade jag chansa på att jag skulle hitta fler mjuka modeller, nästan alla finklänningar är styva i materialet.

Elly har hostat väldigt i natt och resultatet blev andningssvårigheter idag. En halvtimme innan assistenten skulle komma och de skulle åka så ville hon ligga ner. Vi fattade beslutet att ge henne 3 betapred för att hon skulle kunna få må bra och kunna få vara med på kalaset. Har man svårt att andas så är inget kul.

Elly var överlycklig när hon åkte iväg, superfin med paketet i knät i bilen. Fast hon inte är själv på kalaset som de flesta andra barnen var så är det ändå inte med mamma utan med hennes "bästis" (assen alltså). Jag ÄLSKAR att det fungerar så bra, att jag känner mig så trygg, att vi inte längre sitter ihop med klister, att Elly blir så självständig som hon kan bli.

Assen messade mig lite under kalaset så jag fick veta att andningen var ok och att de ville stanna kvar ett timma till efter kalasets slut. Det betyder att allt gått jättebra och att Elly hade hur kul som helst. Massa nya barn, över 15 stycken sammanlagt med de vuxna och ändå verkade Elly inte besvärad eller orolig.

Därför är jag lika lycklig idag igen. Fast den som är lyckligast är väl hon som ligger i mitt knä helt utslagen och sover.....Lilla Elly.




fredagen den 20:e januari 2012

Var lycklig med mig

Sitter du där och grubblar över livet? Händer det inget kul? Har du mindre pengar än vad du önskar? Är ungarna jobbiga och jobbet trist?

ALDRIG var det riktigt bra i mitt "gamla" liv. Innan Elly föddes var små problem stora, eller vi ska nog inte ens kalla det problem;)

Ikväll är jag så FÖRBASKAT lycklig. Jag är lycklig över det som bilderna nedan visar. Jag är lycklig över att Elly går hos en fantastisk dagmamma, att hon kan gå dit flera gånger i veckan och att hon stormtrivs. Jag är lycklig över att hon sitter tätt intill andra barn, att hon vågar luta sig emot och krama dem utan att vara rädd.

Jag är lycklig över att jag kan vara mammaledig och att jag har en underbar liten skrikig tös att lyssna på. Jag är lycklig över att hon inte har EB och att jag därmed kan känna hur det känns att ha henne otympligt liggandes i mitt knä när hon sover middag.

Var lycklig med mig. Omvärdera "problemen". Uppskatta de små men ack så betydelsefulla sakerna i livet.

Trevlig helg;)